Kolczasty Jerzykowy Świat

Kolczaste problemy (leczenie)

Zaczynając od samego początku trzeba przyznać, że Jerzyk wywijał przeróżne numery i wymęczył niejednego lekarza i pielęgniarkę na dyżurze... Przez pierwsze trzy miesiące życia skutecznie walczył by zostać razem z nami, pomimo najgorszych prognoz. W pierwszych tygodniach życia zwiedził Klinikę Neonatologii w Białymstoku, następny miesiąc spędził w Klinice Kardiochirurgii w Warszawie no i ostatecznie w styczniu dotarł do Instytutu Matki i Dziecka, gdzie gościł aż do czerwca 2011. W trakcie hospitalizacji było wiele wzlotów i upadków. Maleństwo miało mnóstwo problemów związanych z układem pokarmowym (Jerzyk był dwukrotnie operowany z powodu perforacji jelita cienkiego), układem nerwowym (leukomalacje okołokomorowe, hipoplazja móżdżku – związane z niedotlenieniem), oddechowym (ciężka dysplazja oskrzelowo-płucna), oczkami (retinopatia wcześniacza po laseroterapii, zez, oczopląs). Po czterech miesiącach Jerzyk został uwolniony od respiratora i poczuliśmy ogromną ulgę widząc jak nasz synek wreszcie może odetchnąć bez kilograma rur wokoło. Od tej pory Jerzyk zaczął walczyć o swoją małą niezależność, pomału przestał być tlenozależny, nauczył się jeść smoczkiem i coraz bardziej czuliśmy się jak rodzina czteroosobowa. W tym wszystkim bardzo wspierali nas lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci oraz neurologopedzi. Jerzyk (choć jeszcze nieświadomie) poznał wspaniałych ludzi, którzy bardzo dbali o jego komfort i jak najlepszy rozwój na tak wczesnym etapie życia. Nasz synek był otoczony świetną, profesjonalną opieką w Klinice Neonatologicznej u profesor Ewy Helwich, lecz, co oczywiste - wciąż marzyliśmy o wspólnym powrocie do domu. To marzenie wreszcie się ziściło i 29 czerwca 2011 roku Jerzyk dostał oficjalną przepustkę do domu (z zakazem powrotu jak się śmiały pielęgniarki:) i tym samym otworzyliśmy rozdział pełen Jerzykowych przygód. Każdy jego malutki kroczek do przodu wymaga ogromu pracy i dyscypliny ze strony całej naszej rodziny, rehabilitantów, neurologopedów oraz lekarzy różnych specjalności.

Styczeń 2025

Ferie w tym roku wyjątkowo wcześnie, tym samym Jerzuś siedzi grzecznie w domku i korzystał z wolnego od szkoły czasu. W domu opiekował się Jerzykiem tata przy ogromnej pomocy dziadków. W tym czasie część naszego damskiego obozu- mama i siostra Jerzyka - Daria mogły podziwiać alpejskie widoki i szusować po narciarskich trasach w Dolomitach.

Grudzień 2024

Jerzyk wraz z Mikołajem kupuje prezenty😉 . Gotujemy razem w kuchni - Jerzyk uwielbia gdy Thermomix jest włączony, wówczas dotyka buzią wibrującego garnka, a gdy zakończy się gotowanie, łapie nas za rękę kierując ją do maszyny, żeby ją ponownie włączyć.

Całą nasza rodziną życzymy wszystkim dobrych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia! A w Nowym, 2025 Roku tylko spełniających się marzeń, zdrówka i dużo słońca na każdy dzień!

Listopad 2024

22 listopada: 14 URODZINY JERZYKA

Bilans czternastolatka:
waga: 30 kg( 4,0kg przez ostatni rok )- chyba kiełbaski poszły w boczki 😊
wzrost: 146,2 cm( urosłem 4 cm, tez nieźle, co?)

Jerzyku życzymy Tobie by Twoje nóżki nosiły Ciebie tam gdzie chcesz i spełniały się tylko Tobie wiadome życzenia!!!

Październik 2024

Największą miłością Jerzyka jest pianino. Może kiedyś zagra koncert? Mógłby godzinami spędzać czas przy pianinie- jego palce podążają po klawiaturze z różną siłą, czasem wyjdzie z tego dość zgrabna ładna kompozycja. Lecz czasem gdy uweźmie się na basy, uderzając w nie całą siłą , w nieskończoność, mało kto w domu wytrzymuje i musimy Jerzyka dosłownie odciągać siłą. Najfajniejsza zabawa jest gdy trzymając naszą rękę Jerzyk prowadzi ją i pokazuje gdzie ma grać. Potrafi nawet poprawić nuty mamie, tak by stały prosto- niesamowite prawda?

Wrzesień 2024

Jerzyk zaczyna 5 klasę. Duży już ten nasz kolczasty- czyta emocje, wyraża je bardzo wyraźnie, korzysta z tabletu komunikacyjnego wybierając obrazki w programie GRID. Potrafi świetnie obsługiwać Spotify przełączając z różnym efektem utwory. Bez przesady Jerzyka można nazwać DJ-jem klasowym. Lubi różne rodzaje muzyki, od klasycznej poprzez jazz, blues, soul, a z dziadkiem Jankiem najbardziej lubi słuchać Disco Polo. My wtedy zatykamy uszy i przymrużamy oczka😉

Sierpień 2024

Upały dają nam wszystkim w kość. Na szczęście mamy klimatyzację. Bez tego ciężko byłoby wytrzymać. Kontynuujemy intensywnie fizjoterapię, basen i oczywiście trenujemy gryzienie Jerzyka. Okazuje się ,że kiełbaska, łosoś ( żebyście słyszeli te głośne zachwyty Jerzyka w momencie dosłownie kosztowania kolejnych jego kawałków) to jest to co kolczaste stwory lubią najbardziej. CZAD!!! Próbujemy wszystko- marchewki, mango, omlety, kotlety,a nawet kindziuk!!!. Jerzyk chętnie zagryza, ale już z rozdrabnianiem większych kawałków jest znaczny problem. Nie poddajemy się- może za rok, dwa lata się uda?

Lipiec 2024

Wakacje, słońce, tarasik, huśtawka. Jerzyk sam decyduje kiedy chce wyjść na taras, gdzie niestety ale usilnie obryza donice, a łapki zanurza równie często w ziemi. Może wreszcie mu w tej buźce coś urośnie??? Drugi rozumek😉 W wakacje równie intensywnie uczęszczamy na basen- ale wyłącznie w godzinach wieczornych. Bo w ciągu dnia istne tłumy ostrołęckie zapełniają miejscowy basen. Jerzy źle znosi nadmierny hałas wokół siebie, ma małą tolerancję na dźwięki, a w szczególności na te najmniej przewidywalne, dziecięce. Dlatego wieczorkiem basenik, potem od razu kąpiel we własnej wannie i prosto siup do łóżka.

Czerwiec 2024

Kończymy kolejny rok szkolny. Jerzy rośnie w górę, ale cech dojrzewania jeszcze nie widać. A ma już 13 lat. Z tego powodu diagnozujemy szkraba w zaprzyjaźnionym Oddziale Dziecięcym w Ostrołęce - okazuje się, że ma za wysoki poziom estrogenów. Rezonans głowy i przysadki wykonaliśmy w IMiDz, gdzie w krótkim znieczuleniu udało się wykonać błyskawicznie badanie. Śmieliśmy się, bo Jerzyk wszedł i wyszedł z Pracowni Rezonansu na własnych nogach pomimo znieczulenia ogólnego. Najważniejsze, że wynik badania obrazowego był bez nieprawidłowości. Tym samym spokojnie dalej cieszymy się z okresu dziecięcego Jerzusia.

Maj 2024

Sadzimy sałatę, cebulkę, szczypiorek, jarmuż, pietruszkę. Podlewamy i nawet pielimy razem z Jerzykiem😉. Aczkolwiek Jerzy stanowczo bardziej woli eksplorować ręką dno wszelkich donic. A potem szybko rączka do buzi….no i mamy Jerza z glebową posypką i gdzieniegdzie błotkiem. Czyżby niedługo otwarcie błotnego Spa na Różanej ???

Kwiecień 2024

Pracujemy nieustannie nad gryzieniem Jerzyka. Okazuje się, że Jerzy nie lubi słodyczy. Codziennie przygotowywany na deserek do szkoły własnej roboty - jogurt kokosowy z dżemem truskawkowym już nie łechce szlacheckiego podniebienia Jerzyka. Pomimo, że wszyscy w szkole starają się by nasz kolczasty stwór zjadł co nie co, czas odpuścić. A może nadszedł czas kiełbasy, bigosu 😊? W kolejnych odcinkach znajdziecie odpowiedź.

Marzec 2024

Wyglądamy wiosny, dosłownie codziennie. Szukając wrażeń zajadamy do śniadania ostre papryczki chili pobudzając się do życia. Czasem korci człowieka, by poczęstować nimi Jerzyka…….no ale przecież nie zrobilibyśmy mu tego, bo wówczas pozostałoby tylko dzwonić po pogotowie ratunkowe, a może nawet straż pożarną 😊

Luty 2024

Czas zacząć drugie półrocze kształcenia specjalnego w „Kolorowej Szkole”. Wirusy i bakterie rządzą wokół, więc Jerzyk ma gile😉, kaszle, a spowodowane tym nieobecności Jerzyka niestety dają nam w kość. Musimy organizować się tak, aby zająć się już dużym szkrabem, organizować opiekę w domu, a w międzyczasie wyciągać go ze spektrum flukowego😉

Styczeń 2024

Rodzice wraz z Darią wybrali się na narty, a ukochani dziadkowie , babcia Ala i dziadek Janek dzielnie zostali opiekować się Jerzykiem. Dla nas taki kilkudniowy odpoczynek jest jak łyk niezbędnego tlenu do dalszego życia. Cały rok możemy ciężko pracować , ale możliwość nawet krótkiego wyjazdu dwa razy do roku daje nam gigantyczną regenerację ogólnoustrojową( psychiczną+fizyczną= równowaga w naszym wszechświecie). Przy opiece nad osobą niepełnosprawną dopiero na urlopie czujemy jak mięśnie odpoczywają, głowa staje się lżejsza i wraca chęć do dalszej walki o każdy dzień umiarkowanej sprawności Jerzyka. Niby tak niewiele a ile trzeba na to sił- nieskończenie.

Grudzień 2023

Od ponad 2 lat Jerzyk wykazuje chęci próbowania jedzenia, żeby nie przesadzić ze słowem „ smakowania”. Walczyliśmy z Jerzykowym jadłowstrętem przez wiele lat. Abyście zdali sobie sprawę jak to było zaawansowane,trzeba wyobrazić sobie,że wystarczyło położyć np jabłko 2 metry od Jerzyka , a on na sam zapach owocu miał odruch wymiotny. A teraz Jerzyk sam otwiera lodówkę, chodzi po półkach kuchennych, zagląda do zlewu, wyciąga z niego same brudne sztućce i zero odruchu wymiotnego. Rewelacja! Kontynuując temat żywienia życzymy Wam smacznej Wigilii ❤️❤️❤️, a co tam :)

Listopad 2023

22 listopada: 13 URODZINY JERZYKA

Bilans trzynastolatka:
waga: 30 kg( 2,0kg przez ostatni rok )
wzrost: 142 cm( urosłem 5 cm, tez nieźle, co?)

Kochany Jerzusiu , nikt tak nas nie nauczył życia jak Ty. Dzięki Tobie zauważamy i doceniamy o wiele bardziej niż moglibyśmy sobie to kiedykolwiek wyobrazić. Dziękujemy Ci za to, że jesteś z nami. A tobie kochany synku życzymy, żebyś był z nami szczęśliwy!

Październik 2023

Powrót do szkoły nie był taki trudny. Jerzyk szybko się zaklimatyzował. Wrócił do swojej klasy, według pani wychowawczyni z postępami: wykonuje polecenia, pięknie wybiera obrazki w AAC, przed konkretnymi czynnościami siada sam przy stole, potrafi wyczekać odpowiedni czas. Jesteśmy dumni z postępów Jerzusia.

Wrzesień 2023

Przyszedł czas na usunięcie powiększonych migdałków w Klinice Otolaryngologii Dziecięcej w Białymstoku. Chyba największy stres z tego wszystkiego miała mama,jak się okazało - zupełnie niepotrzebnie,bo zabieg odbył się sprawnie, bez powikłań, w miłej atmosferze. Nie obyło się oczywiście bez dodatkowych przygód - okazało się, że Jerzyk ma rumień po ugryzieniu przez kleszcza. Tym samym Jerzyk zaczął 21 dniową antybiotykoterapię doustną, jednocześnie przedłużając sobie wakacje w domku, aż do października.

Sierpień 2023

Jerzyk dzielnie chodzi na basen. Trzeba pochwalić Jerzusia za 40- minutową, nieustanną aktywność na basenie. Przez ten czas Jerzyk chodzi, próbuje pływać w pełnej asekuracji ( trzymając się kurczowo mamy), masuje się wodą. Efekty są spektakularne, nie uzyskamy takich bez fizjoterapii wodą. Polecamy!!! Do tego dzięki codziennej pomocy ukochanej przez nas pani Edytki, Jerzykowy wakacyjny czas jest bardziej urozmaicony o ciekawe zajęcia, zabawy i spacery. Dzięki tej nieocenionej pomocy rodzice mogą spokojnie pracować.

Lipiec 2023

Wakacje START. Ciepełko, słoneczko, zieleń, podlewanie ogródka. Jerzyk na tarasie eksploruje donice- czyli wyrywa świeżo posadzone kwiatki. Warto to opisać, bo nagle kwiatek z korzeniami dostaje prędkości światła, leci w kierunku bliżej znanym wyłącznie Jerzykowi. Do tego dochodzi pełna gama zabaw sensorycznych na dworzu dla stóp ale też dla Jerzykowej buzi - ziemia, piasek, kamyczki,trawa,krzaki,kora drzew. Wyobraźcie sobie jak wygląda słodka buzia Jerzyka umazana w ziemi i korze- obraz nędzy i rozpaczy :))))))

Czerwiec 2023

Zbliżający się koniec roku- Jerzyk ukończył 4 klasę w niepublicznej „ Kolorowej Szkole” dla dzieci niepełnosprawnych. Chcielibyśmy przy okazji podziękować bardzo wszystkim nauczycielom i pomocom w szkole za codzienny wkład pracy w opiece i nauczaniu Jerzyka. Zaś do wszystkich mamy prośbę - nie używajcie słowa upośledzony, o wiele milej jest usłyszeć, że ktoś jest niepełnosprawny umysłowo, fizycznie, itp. Dziękujemy!!!

Maj 2023

Czy ktoś widział wiosnę? Zimno, dosłownie mróz w majówkę. W domu prace przygotowawcze do ogrodu warzywnego. Jerzyk kolejny miesiąc zasmarkany, pewnie ma powiększony migdałek gardłowy- zrobiliśmy badania potwierdzając tą tezę. No nic, migdałek trzeba będzie wyciąć. Efekt powiększonych migdałków to przewlekające się infekcje, a po basenie szybka niedrożność nosa. A co najważniejsze - to wszystko utrudnia a czasem nawet uniemożliwia fizjoterapię Jerzyka :(

Kwiecień 2023

Niczym świąteczny zajączek Jerzyk skacze na piłce umieszczonej na ruchomej platformie, jednocześnie łapiąc się za gumy podwieszone pod sufitem. W efekcie nabywa sporo siły mięśniowej, którą potrafi później umiejętnie wykorzystać. Na przykład akcja pod tytułem „sensoryczne przytulanie”,czyli ciągnięcie rodziców za szyję na łóżko, w oczekiwaniu na intensywne przygniatanie, dogniatanie i uciskanie. Nie myślcie sobie, że to trwa chwilę - o nie, nie - nie tak łatwo uwolnić się z kleszczowego uścisku Jerzyka :)

Marzec 2023

Alternatywa Komunikacja Pozawerbalna to jest dopiero MOC. Tablet z PCS sprawdza się coraz lepiej. Jerzyk uwielbia interaktywne zabawy - gdy w zasięgu wzroku pojawia się tablet komunikacyjny, momentalnie jego rączka sięga do niego, by za jego pomocą z nami porozmawiać czy też pobawić się w interaktywne gry.

Luty 2023

Nadszedł czas ferii zimowych. Na początku czasu wolnego od szkoły Jerzyk musiał się przyzwyczaić do nieco monotonnego życia domowego. Staramy się urozmaicać małemu kolczastemu czas zabawami sensorycznymi, a to mieszając mikserem potrawy, a to ścierając wspólnie marchewkę na tarce , a to smakując różne specjały w kuchni. Zaczęliśmy regularnie chodzić na terapię neurologopedyczną , intensyfikując ćwiczenie jedzenia, a jednocześnie starając się zminimalizować ogromną chęć Jerzyka do ciągłego eksplorowania swojej jamy ustnej palcami, ślinienia się oraz gryzienia wszystkiego na potęgę. Wydaje się,że Jerzyk w poprzednim wcieleniu był bobrem, tylko takim zmutowanym, bo obecnie lubi naścienne struktury, doniczki i wszelkie dostępne „wyroby” z drewna we własnym domku. W tle słychać szloch rodziców.........

Styczeń 2023

Czy wszystkim wokół czas świąteczny mija z prędkością światła? Od kilku lat, po 40-stce mam pewność, że czas dosłownie ucieka. Wraz z tym pojawiają się przemyślenia dotyczące radzenia sobie fizycznie z wciąż rosnącym, niepełnosprawnym synkiem. Bo kości i ości coraz starsze, prawda? Tak więc wzięliśmy się za siebie- tu pomocny okazał się crossfit i personalne treningi medyczne. W efekcie poczuliśmy tkj drugą młodość i stanowczo większą moc przy Jerzyku, który rośnie z każdym miesiącem, na szczęście głównie w górę, uf

Grudzień 2022

      Wyglądamy śniegu, nawet czasami jakieś płatki z nieba spadną. Chcielibyśmy opowiedzieć Wam jak ważna jest alternatywna komunikacja ( AAC) u dzieci niemówiących. Jerzyk pomimo, że nic nie mówi, jest bardzo czytelny. Swoim tonem i modulacją głosu rozpoznajemy jego stany emocjonalne. Ale bez tabletu, książki komunikacyjnej, makatonów bylibyśmy bezradni. Jerzyk wybiera na tablecie czy chce iść na spacer, czy chce masaż, czy chce pić albo jeść. Czuje moc wyboru, a tym samym ma poczucie wolności, tak my to odczytujemy. Do tego czuje ,że ma MOC i jest szczęśliwszy. Przy czym nie tylko najbliższa rodzina z tego korzysta, w szkole bez komunikacji byłoby jeszcze ciężej. Każda czynność u Jerzyka jest poprzedzona jak nie pcs to makatonem. Oczywiście rozumie słowa, mamy wrażenie ,że większość, ale muszą być wypowiedziane pojedynczo, lub w krótkim zdaniu,  z wyczekaniem na odpowiedź Jerzyka. Tym samym chcemy Wam przekazać, żebyście korzystali ze skarbu jakim jest AAC.

Idą Święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok 2023, więc:

ŻYCZYMY WSZYSTKIM BY KORZYSTALI Z DOBREJ I EFEKTYWNEJ KOMUNIKACJI, PROCENTUJĄCEJ WE WZAJEMNYCH DOBRYCH RELACJACH.

RADOSNYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA W RODZINNYM GRONIE, A ROK 2023 NIECH WAM UPŁYWA W ZDRÓWKU!

Oczywiście jak ZAWSZE chcemy podziekować za każdy wpłacony przez Was 1,5% , bo z Wami mamy jeszcze większą moc!!!

Listopad 2022

22 listopada: 12 URODZINY JERZYKA

Bilans dwunastolatka:
waga: 27,5 kg( 3,5 kg przez ostatni rok WOW)
wzrost: 137 cm( urosłem 7 cm, tez nieźle, co?)

Jerzyku kochany rozmawiaj z nami coraz częściej ;), bądź z nami szczęśliwy, miej wokół siebie jak najwięcej osób, które Cie kochają, akceptują Twoja niepełnosprawność i dostrzegają jak fajnym jesteś chłopcem. Bądź zdrowy i uśmiechnięty jak zawsze!!!

Pażdzienik 2021

Po konsultacjach z Pawłem Zawitkowskim wprowadzamy Jerzykowi zajęcia na basenie. Kilka lat wcześniej już próbowaliśmy ćwiczeń w wodzie, jednak nie udało się to ze względu na bardzo częste infekcje Jerzyka. Teraz korzystamy z ostrołęckiego basenu - chodzimy 2-3/tydzień, a efekty są niesamowite. Stanowcza poprawa w sylwetce Jerzyka, ustawieniu miednicy, kończyn dolnych, ogromna poprawa w napięciu mięśniowym. Po prostu WOW!!!

Wrzesień 2021

Kolejny rok szkolny. Aż czuję dreszcze na myśl o pladze wirusów i bakterii unoszących się wokół. Szczepimy się na grypę, Covid, na wszystko co tylko można, by mieć jak najmniej zawirowań infekcyjnych. Pewnie i tak do końca nie unikniemy jakiegoś choróbska, czyli co najmniej 2-3 tygodniowego chorowania Jerzyka w domu. W szkole Jerzyk źle znosi świetlicę, nie lubi hałasów, bo przecież nosi aparaty słuchowe, które intensyfikują prawie wszystkie dźwięki, przez co szybko przestymulowuje się dźwiękowo. A potem jest zdenerwowany i gorzej pracuje na lekcjach. W Kolorowej Szkole zwiększyła się przestrzeń użytkowa, pojawiła się wspaniała sala rehabilitacyjna i nowi fizjoterapeuci. Są nowe pomysły, są chęci, jest SUPER!!!

Sierpień 2021

Po majowym złamaniu u Jerzyka jest ogromny problem z chodzeniem. Wydaje się - drobna rzecz- tylko staw palucha u stopy - a jak bardzo zdegradował Jerzykowe chodzenie:/ Spacery odbywają się w wózku, w sąsiedztwie pięknych pól, upraw warzywnych, ale tez kup naszego psa Frytki:) Bo przypadkowo pozostawiona pielucha Jerzyka na dworzu na kilka minut = cały psiak wytarzany w swojskiej kupie XD Tym samym konieczne jest włączenie procedury ekspresowego prania Frytki:) Wprowadziliśmy Jerzykowi tablet do komunikacji i program GRID, ćwiczymy alternatywną komunikację i idzie nam coraz lepiej!!!

Lipiec 2021

W wakacje Jerzy bardzo chętnie wykonuje różne zajęcia z rodzicami. Brak zajęć szkolnych pobudza Jerzyka do pracy w domu. Jest to świetny czas na stymulację gryzienia świeżych warzyw, owoców, czas lodów. Jerzyk nie potrafi gryźć. Generalnie od momentu wyjścia z Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka nie lubił jeść. Jakiekolwiek jedzenie w pobliżu Jerzyka wywoływało u niego odruch wymiotny. A teraz w wieku niespełna 12 lat otwiera lodówkę, zagląda w garnki, łapie przypadkowo jedzenie, powącha, dotknie, przypadkowo weźmie do buzi. Tym samym daje nam znać, że zaczyna lubić jedzenie. A to już ogromny sukces!!! Wcześniejsze próby uczenia go samodzielnego jedzenia niestety nie udawały się.

Czerwiec 2021

Już koniec roku szkolnego. Ciepełko, słoneczko, wakacje. Powinny nam towarzyszyć tylko pozytywne wibracje. Niestety jest jeden poważny problem po tytułem: ”Jerzyk sam w domu”. Z kim zostawić chłopca? Rodzice do pracy, Daria na wakacje, więc dziadkowe jako instytucja pogotowia opiekuńczego dzielnie wspierają Jerzyka w przygodach domowych. Dziękujemy personelowi Kolorowej Szkoły za wspólny czas i pracę wkładaną w rozwój Jerzyka:)

Maj 2021

Zaczął się nieszczęśliwie , ponieważ Jerzyk złamał w niewiadomych okolicznościach paluch prawej stopy. Lekarz ortopeda zakazał chodzenia Jerzykowi i zalecił miejscowe usztywnienie bandażem. W tej sytuacji zdaliśmy sobie sprawę, jak ciężko jest funkcjonować z dzieckiem niechodzącym. A w domu schody, kawał trasy do łazienki....itp. Ogromny szacunek należy się wszystkim rodzicom leżących dzieci - naprawdę wiele osób nie zdaje sobie sprawy jakiego trudu i poświęcenia te dzieci potrzebują!!!. Przy czym jest to również ciężkie w szczególności dla dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Oczywiście, żeby nie było za prosto, w kolejnym tygodniu siostra Jerzyka, Daria złamała sobie kość śródręcza lewego. Tak do pary...a co. I to wszystko dosłownie tuż przed zaplanowanym krótkim majowym wypoczynkiem :/ Jednym słowem KLOPS. Ukochani dziadkowie jednak pospieszyli z pomocą- babcia Ala i dziadek Janek postanowili przejąć opiekę nad Jerzykiem. Było jedno z trudniejszych wyzwań, ale byli BARDZO DZIELNI. DZIĘKUJEMY WAM BARDZO!!!

Kwiecień 2021

Wielkanoc, niespodzianki pochowane w ogrodzie, wspólne śniadanko świąteczne w miłej atmosferze. Jednak po 2 godzinach Jerzyk postanowił wziąć matkę za rękę, poprowadzić do drzwi, tym samym mówiąc: KONIEC imprezy, czas wracać do domu!!! Muszę przyznać, że dumna byłam jak paw z syneczka!!! Bo pierwszy raz, w tak świadomy i stanowczy sposób- zaparł się nogami, ciągnął z całej swojej mocy i zakomunikował wszystkim swoją potrzebę.

Marzec 2022

Odliczamy do wiosny, a tu śnieg, zimno,ale od czego jest w domku kominek:) Żeby jednak nie było za prosto, to niestety kominek należy skrzętnie ukrywać przed Jerzykiem, ponieważ szanowny pan kiedy tylko zobaczy,że pali się w kominku, nie odejdzie od niego, pomimo rozpalonej do granic czerwoności twarzy, a nawet miejscowych poparzeń skóry. Skąd ten kolczasty Jerzyk pochodzi?. Jakby ktoś miał wątpliwości, to z planety superbohaterów i twardzieli …...

Luty 2022

Nie wiem ile to razy pisałam o wirusach i bakteriach, których nie znoszę? Człowiek patrzy na Jerzyka, przygotowuje się do pojawienia ciągnących się jak Super Glue smarków,ale o dziwo - jak do tej pory brak niepokojących objawów. Czyżby w wieku 11 lat WRESZCIE nabrał lepszej odporności? Bo muszę przyznać, że każdej wiosny przydałaby mi się hospitalizacja na oddziale psychosomatycznym - bardzo delikatnie ujmując matczyne rozterki.

Styczeń 2022

Zaczął się nowy rok, rodzice z paczką przyjaciół gonią na narty, zaś Jerzyk w doborowym towarzystwie dziadków z Cieliczanki dzielnie siedzi w ciepłym w domku, na Różanej:) Po naszym powrocie babcia Krysia stwierdziła: „Jerzyk był łaskawy”:) Powiedzmy sobie szczerze - zachował się jak prawdziwy dżentelmen ;)

Grudzień 2021

Niesamowite, ale jest prawdziwa zima. Czyli dla Jerzyka lodziarnia wokół - non stop na rękawiczkach łapany śnieg, jęzorek na wierzchu i pyszniutki puszek lodowy dostępny 24 godziny na dobę. Cały czas kontynuujemy ćwiczenie gryzienia. Jerzyk odkrył smak domowych pieczonych frytek, owoc kaki i pomarańczę. Najpierw szukamy zdjęcia danego rodzaju jedzenia w osobistej, komunikacyjnej kucharskiej książce Jerzyka - a gdy znajdziemy- to do dzieła. Jeśli książę Jerzy się postara - ze swoim iście magnackim podniebieniem, potrafi zjeść 1 - 2 frytki, 1/3 owocu kaki, czy też powoli pogryzie ćwiartkę pomarańczy. To dla Jerzyka ogromny sukces! Jerzyk od niedawna zaczął odkrywać to jedzonko,bo wcześniej zawsze je omijał z powodu gigantycznego odruchu wymiotnego!

Listopad 2021

URODZINKI !!! JUŻ 11-ste!!! - BILANS 11-latka:

Masa ciała - 24 kg ( 800g przez ostatni rok) , wzrost - 130 (8 cm przez ostatni rok)

Jerzyczku kochany życzymy Ci dużo zdrówka, sił w nogach do chodzenia po świecie, sprytnych rączek komunikujących się z nami za pomocą gestów i PCS. Bądź szczęśliwy z całą naszą rodzinką i Kolorową Szkołą na czele!!!

Październik 2021

Jerzyk dzielnie uczęszcza do szkoły. Wie, że mama nie lubi opuszczać dni w pracy. Do tego sam przychodzi do kuchni,gdzie najczęściej cała rodzinka się spotyka po zajęciach całodniowych, podchodzi i mocno ciągnie wybraną osobę za rękę, prowadząc do miejsca gdzie chciałby się pobawić. Potrafi nawet wyjść na dwór, przed dom i zaciągnąć matkę do domu....a to zbój. I mama już nie posprząta spokojnie przed wejściem :)

Wrzesień 2021

Zaczynamy kolejny koronawirusowy rok szkolny ;) Ostatnio Jerzyka za bardzo polubiły jakieś wirusy jelitowe - precz, a kysz, nie chcemy przygód z wenflonami, kroplówkami, a nawet szpitalem. Pomimo, że Oddział Dziecięcy w Ostrołęce zawsze nam pomoże, nie chcemy być tam za często zapraszani. Cel na rok szkolny2021/2022

1. Nie chorować
2. Więcej komunikacji pozawerbalnej za pomocą programu na tablecie
3. kontynuacja fizoterapii, logopedii, hipoterapii......itp...końca nie widać :)

Sierpień 2021

Jerzyk dzielnie kontynuuje terapię domową. Dzielnie znosi czas bez rodziców stwierdzając,że tym razem jest to bardzo ważny wspólny czas z dziadkami z Cieliczanki. Dziękujemy bardzo babci Krysi i dziadkowi Kaziowi! Jak zawsze Jerzuś dostarcza emocji nie tylko nam. Dziadkowie po tygodniu opieki nad Jerzem z szerokimi uśmiechami wrócili szczęśliwi do swojego domku:)

Lipiec 2021

Czas wakacyjny w domku płynie spokojnie, kontynuujemy domową fizjoterapię, jedzenie łyżką, wspinanie po kaloryferach:).W codziennej opiece nad Jerzykiem dzielnie pomagają Nam dziadkowie - wyluzowany dziadek Janek i kręcąca się z wielką energią babcia Alicja – dziękujemy Wam bardzo! Jerzyk odkrywa,że potrafi gryźć. Najchętniej robi to na pysznych, dojrzałych owocach, jak arbuz czy brzoskwinia. Jerzuś sprytnie ugryzie, ale nie odgryzie kawałka, żeby choćby jakikolwiek większy kęs nie skalał jego bardzo wrażliwej jedzeniowo jamy ustnej. Nie poddajemy się i walczymy dalej, pewnie przed nami kilkuletnia praca. No ale z Jerzusiem tak zawsze było. Najważniejsze jest to,że nasz kolczasty dojrzał do czynności pt. gryzienie. Niby taka oczywista rzecz, a taka trudna dla dziecka po kilkumiesięcznych przejściach z intubacją.

Czerwiec 2021

Koniec roku szkolnego - Jerzyk skończył już 2 klasę. Przez ten rok nauczył się używać miksera, kroić marchewkę, mieszać przeróżne masy kulinarne, jeść samemu łyżką- czas na podsumowanie osiągnięć - Jerzyk potrafi do 5 łyżek zjeść tylko i wyłącznie sam (!), wspinać się po kaloryferach, przestawiać z ogromną mocą meble, robić porządki według własnego poczucia piękna...o zgrozo :) Jerzuś poznał również Pralinkę, konia na którym spędza czas na hipoterapii. W trakcie jazdy na koniu jest niezmiernie szczęśliwy! Zresztą – sami zerknijcie w galerię ze zdjęciami Jerzyka :)

Maj 2021

Wyglądamy wiosny, ale na razie jej nie widać. W międzyczasie Jerzyk dzielnie ćwiczy w swoim multipotencjalnym pokoju na platformie, trampolinie, piłkach i gumach oporowych. Efekt jest zaskakujący, ponieważ jego siła mięśniowa w kończynach górnych tak wzrosła,że wspina się po kaloryferach …..Czy kiedykolwiek pisaliśmy,że życie z Jerzykiem jest nudne...stanowczo NIE!!!

Kwiecień 2021

Musimy pochwalić Jerzyka, bo od kilku miesięcy sam (z małym wsparciem) trzyma łyżkę i pięknie zjada jogurt kokosowy lub kaszkę z owocowymi dodatkami. Brawo Jerzuś!!! Do tego trwa ciągła nauka picia - do tej pory przerobiliśmy już tysiąc kubków i próbujemy kolejnych, by Jerzuś sam łapał za kubek i pił w momentach odczuwanego przez niego pragnienia. Sprawczość dzieci niepełnosprawnych jest bardzo ważna, dzięki niej są szczęśliwsze i mają poczucie własnej mocy. A uwierzcie - nic piękniejszego nie może się zdarzyć jak uśmiech takiego kolczastego szkraba.

Marzec 2021

Czy już pisaliśmy, że Jerzyk to prawdziwy terminator. Po raz kolejny to udowodnił całemu światu. Podczas zabawy Jerzyka na wielkiej rodzinnej, dębowej huśtawce, nagle usłyszeliśmy trzeszczące drewno. Cała huśtawka pękła na pół i zawaliła się na ziemię! Jerzyk owszem – płakał,ale jak się okazało - z przerażenia, bo nie miał żadnych śladów jakiegokolwiek draśnięcia ani jakichkolwiek później objawów po nieszczęsnym zdarzeniu. Jak tu nie mówić o Jerzu TWARDZIEL, TERMINATOR....itd, itp.....

Luty 2021

Czas ferii. Jak co roku wybraliśmy się na narty do Czarnej Góry. Niespodziewanie w przeddzień wyjazdu otrzymaliśmy telefon, że Jerzyk zostanie objęty kwarantanną. Już był prawie płacz, zgrzytanie zębów i innych części ciała. Wymyśliliśmy jednak na szybko plan awaryjny - babcia Ala dzięki temu ,że została już zaszczepiona - z pełną odwagą i determinacją zdecydowała się zaopiekować naszym kolczastym stworkiem. Dziękujemy babci za narciarskie ferie!!!Wyjazd był wspaniały, a co najważniejsze Jerzyk był zdrowy i po odbytej kwarantannie znowu sumiennie uczęszczał do Kolorowej Szkoły.

Styczeń 2021

Troszkę odpoczynku po zmaganiach specjalizacyjnych mamy Sylwii. Uff - życie jest piękne, kiedy cała rodzinka może się cieszyć wspólnym śniadaniem, zabawą, obejrzeniem filmu i długim spacerem. Wy na pewno też tak macie :) Co więcej - jest to bardzo zdrowe:). Jerzyk dzielnie chodzi do szkoły - Kolorowa Szkoła sprostała trudnemu wyzwaniu, cały personel dzielnie pracował pomimo panującej wokół epidemii koronawirusowej, a rodzicom udało się zaszczepić przeciwko SARs-CoV2.

Grudzień 2020

Hip, hip, hurra mamie udało się zdać egzamin specjalizacyjny! :):):) Pomimo wielu trudności, poświęceń najbliższej rodzinki udało się. Mama Sylwia bardzo chce podziękować swojemu mężowi, córeczce Darii i oczywiście Jerzykowi za ogromne wsparcie. Razem zdobyliśmy szczyt po 4 latach wspólnych poświęceń:)

Idą Święta Bożego Narodzenia więc:

ŻYCZYMY WSZYSTKIM WOKÓŁ RADOSNYCH, SPOKOJNYCH I RODZINNYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA, A PRZEDE WSZYSTKIM ZDROWYCH, ZDROWYCH I JESZCZE RAZ ZDROWYCH !!!

A na Nowy Rok wraz z podziękowaniami za każdy wpłacony przez Was 1% życzymy Wam aby procenty zarówno te na kontach bankowych jak i te zdrowotne windowały w górę i osiągnęły maksymalne wartości w nadchodzącym 2021 roku!!!

Listopad 2020

No i mamy kwarantannę. U Jerzyka w szkole pojawił się wredny koronawirus. Znowu siedzimy grzecznie w domku. Po naradzie rodzinnej postanowiliśmy nie puszczać Jerzyka do szkoły do czasu egzaminu mamy, tak by nikt się nie rozchorował i totalnie nie zaprzepaścił szansy zdania egzaminu, które według gadania mamy są i tak zmniejszone przez tą całą domową choróbskową sytuację. Więc mamy naukowe, solowe urodzinki Jerzykowe. Z nowości oprócz 2 cudownych, iście milusińskich kotów podwórkowych( Rafik i Mika) przyszła do nas i wybrała sobie nasz domek 6-letnia suczka owczarka niemieckiego - nazwana przez nas Frytką!!! Jest bardzo ciepłym przytulakiem, który swoim jęzorkiem stymuluje Jerzyka z każdej strony. Jerzyk nie miał wyjścia – pokochał naszą Frycię,a ona za to towarzyszy nam zawsze na spacerach, biega wokół i pilnuje Jerzyka:)

URODZINKI JERZYKOWE- BILANS 10-LATKA

Waga: 23,2 kg , wzrost: 122 cm, BMI- 15,67 Chyba kolejny pan Boczek rośnie, a rodzicom kręgosłupy trzeszczą, słyszycie? !!!Jerzusiu kochany rośnij zdrowo, przemierzaj świat na swoich własnych nóżkach, utrzymuj zawsze swoją pogodę ducha i niech Ci szczęście sprzyja wśród dobrych, kochających Cię istot na tym koronawirusowym świecie.

Październik 2020

Nie pisaliśmy wcześniej, ale od sierpnia ciągnie się za nami wirusówka- oddechówka jak smród po …...sami sobie tu pomyślcie po czym ;) Jerzuś praktycznie nie chodzi do szkoły. Mama zmartwiona, bo w listopadzie czeka ją poważny egzamin specjalizacyjny, a tu glut gluta pogania i weź się ucz. BU. Ale udało się, w połowie paździenika Jerzyk wrócił do szkoły, trochę ulgi,uff.

Wrzesień 2020

Postępów ciąg dalszy. Od tych ćwiczeń pupa Jerzykowi urosła i to znacząco:] Nagle przeskoczyliśmy o 2 numery pieluch:) Zapomnieliśmy jak wyglądają standardowe, zapadnięte pośladki Jerzyka( tu trzeba wspomnieć, że jak miał otrzymać zastrzyk w pupę, to z powodu prawie braku tkanki mięśniowej zawsze dostawał go domięśniowo w obrębie uda). Jerzyk stał się okrąglejszy...... on po prostu PAKUJE tyłeczek! :)))

Sierpień 2020

ak już potrafimy skakać, tańczyć to może teraz nauka chodzenia do tyłu?. Mamy na to świetną piosenkę, która zawiera różne czynności, no i udało się. Spacerując czasami chodzimy do tyłu. Polecamy, jest to świetne ćwiczenie, uruchamia zupełnie inne grupy mięśniowe, a przy tym to fajna zabawa. Musimy się przyznać, że to wszystko za wiele u Jerzyka nie zmieniło. Jerzuś ma coraz mniejszą tolerancję chodzenia, często siada:( Ale, uwaga !!!! udało się dokonać niesamowitego spotkania pana Pawła Zawitkowskiego z naszą panią Joanną, fizjoterapeutką. Ponieważ Jerzyk jest dzieckiem z obniżonym napięciem mięśniowym, nie ma znaczących przykurczy, ale ma ograniczone ruchy, w szczególności w obrębie miednicy i stawów krzyżowo-biodrowych,oboje wspólnie ułożyli strategię działań na Jerzykowym aparacie więzadłowo-mięśniowo-kostnym.............i już po 2 tygodniach był postęp.

Lipiec 2020

Jerzyk nauczył się skakać. Na słowo połączone z gestem „skakać” Jerzyk próbuje hardo pokazać ziemskiej grawitacji gdzie ją ma i pomału mu się to udaje:) Co prawda nie jest to złoty medal na mistrzostwach świata, ale w olimpiadzie dla niepełnosprawnych na pewno otrzymałby wyróżnienie!A najważniejsze jest to,że uwielbia to robić. Idąc za ciosem uczymy się „tańczyć”. Niesamowitą radość miała mama Jerzyka gdy wraz z nią zaczął przekładać swój ciężar ciała z prawej na lewą nóżkę bujając się w rytm piosenki!!! Zaznaczam „w rytm piosenki”, bo Jerzyk bez muzyki to jak ryba bez wody - Jak zresztą nasz cały dom :)

Czerwiec 2020

Jerzyk dzielnie chodzi do szkoły i na szczęście nie choruje. Niestety, nasz atleta obmyślił sobie nowy wzorzec chodzenia- w poszukiwaniu nowości, bo jakby mogło być inaczej:) Chodząc w swój „patenciarski” sposób ustawiał prawą nogę tak źle, że mu wielki haluks wyrósł. Kontaktujemy się z naszym ulubionym fizjoterapeutą Pawłem Zawitkowskim online, bo w obecnej sytuacji epidemiologicznej tylko tak można było. Zakupujemy po konsultacji sportową, małą trampolinę, no i.......uczymy się skakać! :)

Maj 2020

Uff......udało się wrócić Jerzykowi do pierwszej klasy dzięki zarządzeniu,że pierwszoklasiści mogą iść do szkoły. Jerzyk oprócz przedszkolaków był sam w całej „Kolorowej Szkole”. Okazało się, że w wyniku mniejszego zamieszania wokół, znacznie mniejszej ilości rozpraszających dźwięków, Jerzyk potrafi sam pokazać PCS „spacer”, złapać panią za rękę i poprowadzić do szatni.!!! Dzięki tej wyjątkowej sytuacji pokazał jak wiele rozumie i jaki jest sprawczy. Pani wychowaczyni Jerzyka- pani Mariola wraz z panią Małgosią były zachwycone :) My zresztą tak samo, z tą jednak różnicą, że znamy tego kolczastego zbója i wiedzieliśmy jakie moce posiada!

Kwiecień 2020

Dawniej zawsze po powrocie ze szkoły nie było mowy o jakiejkolwiek pracy z Jerzykiem. Uciekał gdzie pieprz rośnie. Dawał znać, że teraz to czas tylko i wyłącznie na przytulanie, zabawę, muzykę bujanie....wszystko tylko nie nauka! A teraz proszę - Jerzyk jak nigdy dotąd świetnie współpracuje w domku, sam prowadzi do własnego biurka, żeby wykonać zadaną pracę domową. Kolczasty Jerzuś tęskni za szkołą, za zajęciami, obowiązkami! :)

Marzec 2020

Aż trudno uwierzyć, że do Polski dotarł ten wściekły koronawirus. Zamykamy się w domu zgodnie z zaleceniami, rozpoczynając Jerzykową naukę w I klasie on-line. Dajemy radę, martwiąc się o każdy kolejny dzień. Codziennie zastanawialiśmy się jak to będzie?, jak będzie wyglądał świat? Jak będziemy funkcjonować? Kiedy wróci dawna normalność? Też tak mieliście, prawda?!!!

Luty 2020

Niestety początek roku zapowiada się fatalnie. Zasmarkanie Jerza nie ma końca, ciągłe problemy z niedrożnym nosem......czyli jeden wielki GLUT. No nic, nasz pomysł to zmrozić gluta pośród polskich gór, na stoku!!! Kolejny wyjazd w góry udany dzięki pani Małgosi i jej góralskiej rodzince ( wspaniałe córeczki, babcia, mąż), która zajmuje się wieczorami Jerzykiem. A niektóre poranki z Jerzykiem przejęła ciocia Agnieszka!!! Wówczas mama z tatą gonili na złamanie karku na stok, by choć przez moment zaznać wolności na nartach:) CUDOWNIE!!! DZIĘKUJEMY BAAARDZO!!! Po powrocie Jerzyk złapał (oczywiście dla odmiany,hehe) kolejne przeziębienie. Ale grypa nam się jeszcze nie przytrafiła ani razu - zawdzięczamy to regularnym, corocznym szczepieniom.

Styczeń 2020

Witamy Nowy Rok, życząc wszystkim Naszym fanom tylko dobrego, słonecznego i zdrowego roku 2020. Tu składamy wielki ukłon- a Jerzyk potrafi to zrobić sam w pozycji stojącej( BRAWO!!!), dziękując bardzo za 1% wkład dla naszego kolczastego. Jest to ogromna pomoc z Waszej strony, oddech finansowy dla rodziców, którzy lubią pracować. Wierzcie mi ,że dzieci niepełnosprawne wymagają ogromnych nakładów finansowych. Jak policzę te faktury to od razu mam zawrót głowy, kilkanaście tysięcy rocznie…….Jednak nie ma co marudzić. Czas na nasze ulubione hasło w naszym domu „ świat jest piękny” !!! A co !!! Z przytupem kurpiowskim!!! Najlepszego!

Grudzień 2019

Mamy się bardzo dobrze. Jerzyk robi postępy w stylu „ślimak na zwolnionych obrotach”. Ale już się do tego przystosowaliśmy. Dalej jest naszą wielką przylepą, zwaną czasem osobistym orangutanem- wyjątkowo łagodny i ogromnie kochany egzemplarz. Święta minęły spokojnie, święty Mikołaj przyniósł fajne prezenty, za które dziękujemy. Przy okazji chcemy podziękować babci Alicji i dziadkowi Jankowi za prawdziwy dyżur 24 - godzinnego wsparcia- zawsze i wszędzie, o każdej porze są do chętni by przejąć naszego wyjątkowego zbója 

Listopad 2019

Jerzyk osiągnął wiek 9 lat. Czas więc na życzonka: Rośnij nam kochanie zdrowo, bądź uśmiechnięty i pozytywny jak do tej pory, uparty w swoich czasami szalonych pomysłach, dostarczaj wokół miłości i przekonuj dalej ,że dzieci niepełnosprawne są wyjątkowe i wyjątkowo kochane na tym świecie!!!

Październik 2019

Jerzuś coraz lepiej sobie radzi na świetlicy z pomocą personelu- dziękujemy za wsparcie „Kolorowej Szkoły”. W tym roku szkolnym łapie małe wirusówki, z którymi radzi sobie w ciągu kilku dni. Jerzyk Virus Killa . Rewelacja! Mama może spokojnie chodzić do pracy, którą uwielbia. Nie wiem czy wiecie, ale jest to cudowne, że można chodzić do pracy mając niepełnosprawne dziecko. Bo jakby tak nie było, to założę się, że z mamy z pozytywnym napędem powstałby wściekły potwór niszczący wszystkich i wszystko wokół…..strach nawet o tym pomyśleć. W tym momencie pojawia się kolejny problem. W Polsce nie ma rozwiązania dla rodziców dzieci niepełnosprawnych na czas wakacji, ferii. Bo przecież te dzieci zostaną w domu same , nakarmią się, napoją, zmienią sobie pieluchę, poradzą sobie nawet te z czterokończynowym porażeniem, PRAWDA? A rodzic z tego tytułu nie ma więcej wolnego, tylko standardowe 60 dni opieki na dziecko. W sumie wystarczy, plus cały urlop, bo przecież przerwy świąteczne, ferie zimowe itd……- tu miejsce na sarkazm!!! Nie można przecież zrzucać tego obowiązku na dziadków, którzy np. również chcą pracować. WITAMY w świecie rodziców dzieci niepełnosprawnych. Tym razem brak pozytywności tylko smuteczek i trochę wściekłości.

Wrzesień 2019

Nadszedł trudny czas szkoły. To nie przelewki!  Jerzyk pozytywnie przywitał pierwszą klasę, niestety nie polubił świetlicy. Wydaje się nam, że ilość dźwięków przerosła możliwości kompensacyjne Jerzyka. Początki były zapłakane, okupione obitym czołem w akcie autoagresji oraz brakiem akceptacji siedzenia w zapiętym foteliku na świetlicy. Nasza rodzinka całkowicie poparła naszego synka i jego akcję :”Uwolnić mnie z okowów fotelika!” 

Sierpień 2019

Ostatni miesiąc wakacji i zarazem ostatni miesiąc Jerzyka w grupie przedszkolnej. Żegnamy przedszkole wraz z licznymi przywilejami przedszkolaka, dosłownie płyną nam łzy….Jerzyk rośnie, a my wciąż traktujemy go jak małego brzdąca. Sierpień jest miesiącem postępów. UWAGA……FANFARY…TARATATAM…..Jerzyk dostał własną sypialnię i śpi sam w pokoju  Ponieważ Jerzo w nocy przebudza się kiedy chce – np. o 4.30 i wówczas bawi się w najlepsze, po czym po 2-3 godzinach z powrotem zapada w sen – plusy oddzielnej sypialni są dla rodziców ogromne, bo od wielu lat nie zaznali w pełni przespanych nocy. Pomimo ogromnych obaw, głównie matczynych, Jerzyk cudownie zaakceptował sytuację. Już nawet prosto po kąpieli prowadzi nas do swojego pokoiku, wiedząc, że czas iść spać!!!!!. Jak to się samo stało? Nie wiemy. Jesteśmy tym ogromnie zaskoczeni i zarazem szczęśliwi. Kolejny sukces miał miejsce dzięki dziadkom Jerzyka ze strony taty. Pierwszy raz w życiu, rodzice wraz z siostrą Jerzyka, pojechali aż na 8-dniowe wczasy bez małego zbója. Nawet wredne dolegliwości z przewodu pokarmowego, które dorwały mamę już w 2 dniu pobytu nie były w stanie wyprowadzić wszystkich z błogostanu wolności. Jerzyk przebywał w tym czasie pod troskliwą i profesjonalną opieką obojga wspaniałych Dziadków  Dziękujemy Krysi i Kaziowi BARDZO!!! A nie mieli łatwo!!! Szacun wielki dla nich 

Lipiec 2019

Wakacji nadszedł czas. A więc chodzimy na boso. Jerzyk wprost nienawidzi wszelkiego rodzaju butów, kocha mieć bose stópki, uwielbia oblizać swoje rączki , potem zanurzyć je w piasku, tak, że powstaje piaskowo – rączkowy lolipop, a następnie przecierać rączki o karoserie rodzicielskich samochodów…..co ten tata się naczyści……chyba odrobi wszystkie grzechy bałaganiarstwa ze swojego całego życia. Mama akurat w tym temacie jest wyjątkowo wyluzowana ;) Z ciekawszych historii Jerzyk odwiedził Wisłę, podziwiał zdobycze Małysza……dobrze, że tam nie zrobił lolipopa…….a niewiele brakowało!!! Nasza ukochana ciotka Emilia Kwietniowska po raz kolejny zrobiła naszej rodzince cudną łąkową sesję zdjęciową- zobaczcie tam Jerzusia w pełnej krasie!!! Zapraszamy do galerii – Lipiec 2019, sesja łąkowa :

Czerwiec 2019

Koniec roku przedszkolnego, Jerzyk zakończył 4-letnie uczęszczanie do grupy „Słoneczek” w Kolorowej Szkole. Było piękne zakończenie roku przedszkolnego, cudna książka ze zdjęciami Jerzykowych przygód- dziękujemy bardzo pani Agnieszce Parzych i całemu personelowi za przecudną opiekę, wytrwałość i wspieranie poczynań Jerzykowych!!!

Maj 2019

Żeby nie marudzić za dużo, bo to szkodzi zdrowiu nie tylko autora, ale też osób czytających i empatyzujących z nami – teraz trochę plusów. Jerzyk postanowił stanowczo więcej chodzić na własnych nóżkach niż raczkować. Cudownie się sam pionizuje, omija pułapki na podłodze( zresztą zastawione przez samego siebie, nie to ,że ma nieporządnych i bałaganiarskich rodziców- NIE MYŚLCIE SOBIE!!!). Potrafi nawet złapać równowagę stojąc na jednej nodze!!! WOW!!! A to wszystko dzięki Pawłowi Zawitkowskiemu - naprawdę warto odwiedzić gabinet „Całkiem Fajni Terapeuci”! Polecamy z pełną odpowiedzialnością!!! Machamy teraz do wszystkich specjalistów tam pracujących, dziękując i pozdrawiając ciepło!!!

Kwiecień 2019

Powrót do domku – pełna japa radości i wielkie zadowolenie całego domostwa. HIP, HIP, HURRA. Znowu Nas matka w domu ściga…..hihihihihihihihihihihihihihihi. Pomimo przebywania w sprzyjających warunkach Jerzyk znowu choruje, opuszcza zajęcia w przedszkolu. Niech to motyla noga trafi………..Mamy tych choróbsk po dziurki w nosie!!!!!

Marzec 2019

Bakterie, wirusy wredne zołzy dopadają w tym roku szkolnym wyjątkowo często. Wróciły dawne, już zapomniane chorowite czasy. Ledwo sobie radzimy, bo przy tym wszyscy wokół również chorują. Założę się, że Wy również macie ten sam problem, prawda? Ćwiczymy dzielnie z Pawłem Zawitkowskim, mamy kolejne postępy ruchowe dzięki naszemu wyjątkowemu fizjoterapeucie. Krótko mówiąc, nasz mały atleta pakuje swoje buły, ale to akurat bardzo lubi, choć mamę te wspólne ćwiczenia kręcą chyba jeszcze bardziej. No a tata wtedy zawsze głośno marudzi: ”a Ty znowu coś wymyśliłaś, żeby choć trochę na miejscu nie posiedzieć?”. To na pewno też jest Wam znane.

Luty 2019

Rozpoczęliśmy rozdział pod tytułem „Warszawa”. Przeprowadziliśmy się z Jerzykiem do dzielnicy Mokotów, zamieszkaliśmy w blokowisku, gdzie niestety mało zieleni, za to dużo światełek, które się Jerzykowi bardzo podobały. Mama porankami na staż , a Jerzyk w tym czasie z naszą kochaną Basią spacerował, bawił się no i oczywiście huncwocił. W niewielkim mieszkaniu wyobraźnia Jerzyka nie miała końca. Bo przecież można się wspinać po drzwiczkach piekarnika do kuchenki, sprawdzać jak długo lodówka utrzyma temperaturę przy otwartych na oścież drzwiach, wchodzić swoimi cienkimi nóżkami do środka muszli klozetowej  itp. O zgrozo!!!

Styczeń 2019

Wyjazd w góry na narty. Co prawda Jerzyk raczej kopał w śniegu, niż zjeżdżał ze stoku, jadł przepyszne śniegowe, zmrożone lody z własnych rączek oraz uwielbiał czworakować w prawie 2-metrowych zaspach, oczywiście nie zapadając się. Robił to w towarzystwie zapadających się pod wpływem słodkiego ciężaru wieku dojrzałego mamą lub tatą. Śniegu była nieskończona ilość, takiej zimy nie zapomnimy nigdy. Po udanych feriach wróciliśmy do domku i tym razem dla odmiany - w czasie wieczornych kąpieli Jerzyka nastąpił odcinek pod tytułem: „Siedzę sobie w wannie. Mam wodę. Ale hm, tu jest taka fajna wajcha. Może pociągnę, zobaczymy co się stanie.” No i się dzieje Nagle słychać donośny szum wody –a to Jerzyk postanowił sobie dolać wody do kąpieli. Niekoniecznie ciepłej Gonimy jak szaleni, żeby natychmiast wyłączyć wodę, a ten mały zbój golasek kąpielowy cieszy się przy tym ze swojego postępku O zgrozo!!! Matka krzyczy RATUNKU!!!

Grudzień 2018

Pada śnieg, pada śnieg, prawdziwy. Dawno temu tak bywało. Czyżby stare, dobre czasy powróciły? Nagle pojawiły się święta Bożego Narodzenia, Nowy Rok, a więc czas na życzenia i podziękowania dla Was!!!
Niech ten śnieg przyniesie Wam radość , spełnienie, miłość wśród najbliższych oraz mnóstwo zdrowia na Nowy Rok 2019!!! Przesyłamy jerzykowe ho,ho,ho, dziękując bardzo za coroczne 1%-wsparcie. Jesteście wytrwali, musimy z Was brać przykład by nie poddawać się i dzielnie pracować nad trudnościami jerzykowymi. Choć czasem musimy się przyznać brakuje nam energii!!! Podsumowując: NIECH MOC BĘDZIE Z NAMI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Listopad 2018

Odcinki kolejne wstrzymane przez ciągnące się infekcje Jerzyka- katar, kaszel, antybiotyk, biegunka, znowu kaszel krtaniowy, uporczywy katar, biegunka itp……..końca nie widać. Zaraz matka padnie na swoją piękną, cierpliwą i wypoczętą twarz ;) Przez to wszystko Jerzyk nie chodził do przedszkola przez prawie cały listopad. W efekcie urodziny obchodził w domku:

A wszyscy życzyli Jerzykowi zdrówka, dalszych rozwojowych postępów oraz szerokiego uśmiechu z pięknymi, błyszczącymi ząbkami( które czasami gryzą….:)
Zdjęcia z imprezy znajdziecie w zakładce „galeria Jerzykowa” , pod hasłem Listopad 2018 ósme urodzinki Jerzyka

Paździenik 2018

Po osiągnięciu wysokiego poczucia skuteczności i sprawczości Jerzyk, coraz bardziej pewny siebie , brnie do przodu, doprowadzając czasem rodziców do stanu mieszanego, czyli euforii połączonej z przerażeniem. Już nie można Jerzyka spuścić z oka, bo np. postanowi pójść w siną dal na spacer, nawet, jeżeli to byłby spacer tylko w skarpetkach. Ot taki malutki thriller rodziny Korzyńskich. Na pewno będą dalsze odcinki przygód. Poczekajcie……

Wrzesień 2018

Rok przedszkolny START!!! Już trzeci rok kolczasty dzielnie uczęszcza do grupy słoneczek. W tym roku miał postanowienie być bardzo skuteczny w działaniu, bo……zamyka wszystkie okna i drzwi w Sali, na parapecie nie może stać nic, np. herbatka ulubionej pani Agnieszki, ponieważ wszystko ląduje na podłodze. Jerzyk bardzo skutecznie nauczył się otwierać wszystkie drzwi, to powoduje pewne utrudnienia organizacyjne. W momencie gdy szanowny pan Jerzy zdecyduje, że ma dość - po prostu wychodzi !!! A wychodzi w pełnej krasie, sam, na własnych cienkich, ciut niedowładnych nóżkach!!!Chyba można powiedzieć, że w tym roku przedszkolnym główne hasło to „nikt mi w kaszę nie nadmucha”

Sierpień 2018

Nie ma Dasi, a więc mama wykorzystuje odrobinę wolnego czasu na nadrabianie Jerzykowych spraw z AAC, no i z nauki ćwiczeń zadanych przez fizjoterapeutę. Czy Jerzyk zaakceptuje nowości?, na pewno tak, bo są to ulubione ćwiczenia na piłce i uwielbianej przez kolczastego platformie. Cały czas robi malutkie postępy, czasem się trochę cofa np. z piciem, niestety nie pozostała mu umiejętność prawidłowego picia z kubka z lutego…ale może z czasem sobie przypomni. Wyjeżdzamy na wakacje…tam to dopiero będzie gorąco, a kąpiele będą cudowne.

Lipiec 2018

Lato….mmmmm….jest z nami. Gorąco, parno, uf, prawie jak na wczasach w zachodnich kurortach. Jerzyk nie znosi upałów, już nawet sam potrafi otworzyć drzwi z siatki by uciec przed wysoką temperaturą do domu. Na dwór wychodzimy wieczorkiem spędzając czas wśród traw nawet do 22.00. Jerzuś pięknie wybiera pcs, zdjęcia z książki komunikacyjnej. Ostatnio na pytanie czy chce jeść czy pić , z głodu nie oderwał obrazka tylko szybko używając makatonu „jeść” wybrał jedzenie. To był wręcz krzyk: JA CHCĘ JEŚĆ!!!, osiągnął wtedy pełne wkurzenie a to się rzadko zdarza.
Odwiedziliśmy Pawła Zawitkowskiego- mamy mnóstwo kolejnych ćwiczeń do opanowania. Mama czuje się jakby zdobywała kolejny stopień wtajemniczenia mistrza Jedi. Są tego plusy …mniejszy wystający brzuszek POLECAM wszystkim mamom i nie tylko!!!
NO i BADAM TSSSS: Jerzyk po raz pierwszy w swoim 7-letnim życiu, patrząc się mamie prosto w oczy powiedział co najmniej 4 krotnie MAMA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Czerwiec 2018

Koniec roku przedszkolno- szkolnego. Jak cudownie poczuć wolność wakacyjną. Może nie do końca dla Jerzyka, bo będzie przez wakacyjny czas chodził dzielnie do przedszkola, ale dla Dasi i rodziców to zupełnie inny plan zajęć, a przede wszystkim dużo mniejszy nawał obowiązków. Tym samym gratulujemy Jerzykowi, a także całemu zespołowi „ Kolorowej Szkoły” na czele z wychowawczynią grupy „Słoneczek” za tak owocny rok wspólnej pracy.

Maj 2018

Ale piękna majówka. Takiej to już dawno Jerzyk nie pamięta. Dzięki pogodzie już można na bosaka swobodnie chodzić po ogrodzie, oblizywać latarnie, gryźć liście, obgryzać huśtawkę. Jak myślicie jakie to zwierzę??? Pewnie, że tak, macie rację, to kolczasty Heblarz Bobrojerz ;)
To jest niesamowite co swoją buźką potrafi dokonać, hihihihihihihihihi

Kwiecień 2018

Czas wracać do domku. Wszędzie dobrze ale w domku najlepiej. Szybki czas Świąt Wielkanocnych i powrót do codzienności, czyli pełen napęd do prawie 12 w nocy……….czasami mama popada w bezwład, ale wówczas tata wchodzi do akcji i dzieją się niesamowite rzeczy Np. kuchnia się sama sprząta, Jerzyk się nakarmi, lekcje z Dasią się odrobią, śniadanko się zrobi itd…….Oby tak było na zawsze…RAZEM!!! Czy znacie takie czary???
Wspólnymi mocami pracujemy usilnie nad nocnikowaniem Jerzyka….na razie wychodzi: średnio na Jerza ;)))

Marzec 2018

Jerzyk uwielbia ćwiczenia na piłce. Wystarczy pokazać makaton piłka i Jerzuś już szuka swojej ulubionej ćwiczebnej kuli . Staramy się trzymać formę przy -15’C, brrrrrrrrrrrr. Uskuteczniamy spacery nawet o 21.00. Wszystko po to, by mały maratończyk dobrze spał w nocy. Kontrolne EEG było takie sobie, trochę więcej bałaganu w główce smyka, niż wynikało uprzednio z zapisu EEG z września. Reakcja Admirał Mamy była natychmiastowa! - podnieśliśmy dawkę Depakiny Jerzykowi, po to by mógł lepiej funkcjonować wśród nas
Spotkaliśmy się na konsultacji w „Przystani Szkraba”, mamy nowe zalecenia i pomysły. Mama ma za zadanie wprowadzić trochę więcej pcs, no i bardzo ważna rzecz - „przypominajka” - by Jerzykowi po zadanym poleceniu dać dużo czasu na odpowiedź licząc we własnej głowie:1,2,3….100?Ooooooo!!! Spróbujcie sami. I co? Trudno, prawda ??? Zasnąć można

Luty 2018

Już po raz trzeci wyjechaliśmy do Warszawy. Tym razem zamieszkaliśmy blisko metra Wilanowska. W moich snach wciąż Warszawa..  Ostatnimi czasy chód Jerzyka uległ pogorszeniu, ale dzięki krańcowemu uporowi Pawła Zawitkowskiego (dzięki!)- rozpoczęliśmy intensywny turnus fizjoterapeutyczny. Efekty zadziwiające - Jerzuś samodzielnie zaczął pokonywać warszawskie chodniki, parkingi między samochodami a nawet progi!!!! HIP, HIP, HURRA!!!
Poza tym W DNIU 14 LUTEGO PO RAZ PIERWSZY Jerzuś napił się z kubka w sposób prawidłowy czyli samemu aktywnie dawkując sobie własną buzią ilość wypijanego płynu, a nie biernie czekając na wlanie porcji płynu w rozchylone usta.
Czyżby to był miesiąc cudów???????????????

Styczeń 2018

UWAGA!!! - już 2018! - ale ten czas goni! Jak co rok pojechaliśmy w polskie góry, tak żeby Jerzyk poćwiczył chodzenie po śniegu, porządnie wymroził swój ciągle wystawiony i poszukujący wrażeń język oraz przewietrzył swoje zimowe buty. Wyjazd nie byłby tak aktywny, gdyby nie pomoc przeuroczej pani Małgosi, która wieczorami wspaniale otaczała opieką Jerzyka, tak, że rodzice mieli trochę czasu na szaleństwa na stoku…..;) Dziękujemy bardzo!!!

Grudzień 2017

Ten miesiąc można zatytuować: "Wstręt do picia". A my, rodzice musimy regularnie odmawiać paciorki przy tej czynności, by po prostu nie stracić cierpliwości. Co ten Jerzo wyprawia z językiem, ustami, ciałem. Potrafi wymykać się ze stalowego uścisku jak wąż i uciec gdzie pieprz rośnie by tylko nie pić. Cała nowa technika picia idzie.........sami sie domyślcie gdzie....;)
No nic święta przed nami, a więc Jerzuś składa nam wszystkim aby były wyjątkowe, pełne rodzinnego ciepła, spełnienia i wspólnego, radosnego kolędowania. A na Nowy Rok niech nam się darzy wszystkim na świecie w pokoju!!!

Listopad 2017

Podsumowując krzywe wagowo-wzrostowe Jerzyka:
wzrost: 107 cm, waga: 16,1 kg..............................................i.............zaszalał ze wzrostem aż 10 cm w ciągu roku, ale na szczęście z masą nie przesadził, bo tylko 1 kg. Czyżby Jerzuś dbał o sylwetkę???
Niestety jednak - ponieważ Jerzyk urósł w ciągu ostaniego roku sporo i przez to pogorszyła się jego postawa, ustawienie stóp,itp - w te pędy pojechaliśmy do naszego ukochanego Pawła Zawitkowskiego, by coś poradził. Będziemy się intensywnie rehabilitować, a jak nam nie pójdzie to trzeba będzie założyć łuski....
No dobra czas na życzenia:
Nasz Jerzyku rośnij nam szczęśliwy, zdrowy i wesoły. Zdobywaj nowe umiejętności, w szczególności w komunikowaniu się!!! TRZYMAMY KCIUKI Życzenia się spełniają? Stanowczo tak!!!. Jerzyk zaczął używać nowego makatonu" pić". A Wasze wsparcie w postaci 1% i darowizn cały czas się spełnia. DZIĘKUJEMY. I dlatego warto żyć, prawda???

Październik 2017

Wrzesień 2017

Czekamy na....??? wycieczkę na Rhodos, będziemy po raz drugi lecieć samolotem i używać jeszcze ciepłych klimatów. Ale zanim to nastąpi nadszedł czas skontrolować słuch w Klinice Otolaryngologii w Białymstoku. I tu niespodzianka- Jerzykowi znacznie poprawił się słuch. Hip, hip, hurra!!!. A gdy już dotarliśmy na Rhodos pogoda była przecudna, temperatura w sam raz. Jerzyk pokochał morze, dzielnie spacerował w wodzie ciesząc się niezmiernie z piasku, który musiał być pyszny, bo cały czas wkładał sobie upaprane malutkim żwirkiem rączki do buźki. Udało się nam wraz z przyjaciółmi wspólnie pozwiedzać piękną wyspę i spędzić bardzo intensywnie czas. Teraz machamy w stronę Rhodos z utęsknieniem.

Sierpień 2017

Wakacje, mmmm troszkę krótkie, tylko na parę dni wpadliśmy do naszych cudownych przyjaciół - Gniewomira i Ewy, zwanych potocznie Gniewkami:) Było jak zwykle bardzo wesoło:) Wolny czas przeleciał nam koło nosa z prędkością światła, pewnie Wam też. Wraz z końcem sierpnia Jerzyk szykuje się na nowy rok przedszkolny. Trzeba przyznać, że jest bardzo obowiązkowym przedszkolakiem. Do tego bardzo kulturalnym- wchodząc do pomieszczenia szybciutko ściąga butki. Czyścioszek;). Nie pasuje to do nowych zajęć z sensoplastyki...tu będzie szaleństwo sensoryczno-doświadczalne z ogromnym potencjałem brudzenia...mąka, barwniki, masy solne, owoce, ciastoliny itp. świetna zabawa- zapewniam, że Jerzyk poleca!!! Zdjęcia z tych przygód znajdziecie w folderze "galeria jerzykowa" pod hasłem Kolorowa Szkoła 2017/2018

Lipiec 2017

Lato, czy ktoś je widział? Miało być ocieplenie a nie oziębienie klimatu. Jak tu planować wakacje? Dasia pojechała do dziadków do Cieliczanki, a Jerzuś razem z nami został na stancji. Chodzi do przedszkola, spędza czas z ciocią Basią i spaceruje po osiedlu. Razem z nami jeździ na działkę, a tam nieważne czy słońce czy deszcz zasuwa na kolanach, często mokry, brudny jak świnka utaczana w błotku ale za to przeszczęśliwy. Mama Jerzykowi wprowadziła parę nowości z AAC…. ciekawe czy Jerzyk je zaakceptuje ???

Czerwiec 2017

Już czekamy z niecierpliwością na lato i koniec roku przedszkolno-szkolnego. Jesteśmy zmęczeni, tylko Jerzyk ma mnóstwo nieskończonej energii. Skąd on ją bierze? Może uda się od Jerzyka ciut naładować - marzenie... Jesteśmy dumni z naszego smyka, że tak wytrwale chodził do przedszkola. Nawet dostał pochwały za tak wzorowe uczęszczanie do grupy Słoneczek. Tym samym kończymy czas pracy i rozpoczynamy wakacje, w trakcie których Jerzuś będzie dalej pilnie uczęszczał do przedszkola w Kolorowej Szkole.

Maj 2017

Czy to jest już wiosna? Bo cała Nasza rodzinka ma wątpliwości. Rozpoczęliśmy gruntowny remont domku, który na pewno potrwa kilka miesięcy. Jerzyk po raz kolejny zmienił miejsce zamieszkania. Tym razem najbardziej się zdenerwował na przemieszczenie naszego głównego instrumentu domowego- pianina. Tak rozgoryczonego to go jeszcze nie widzieliśmy. Muszą być razem mocno związani, bo nawet po przewiezieniu, pianino się nie rozstroiło i dźwięcznie powitało go w nowym miejscu zamieszkania.

Kwiecień 2017

Powróciliśmy do domku ze stażów mamy Sylwii, ciocia Basia pojechała na regenerację do sanatorium a Jerzyk się rozchorował. 2 tygodnie biedak dochodził do siebie. Tym razem nie uchował się przed antybiotykiem. No i najważniejsze wydarzenie: chrzestna Jerzyka, ciocia Marlenka wyszła za mąż. Mamy teraz w rodzince wspaniałego i brodatego wujka Adasia. Tak więc cały miesiąc śpiewamy młodej parze STO LAT!!!

Uzupełnimy jeszcze to ,że Jerzyk pokazuje kiedy coś chce poprzez uderzanie rączką w brzuszek. No i uczymy się pokazywania: Jerzyk lubi.

Marzec 2017

Krótki powrót do domku na 3 tygodnie. Było cudownie i jak tak bywa to czas leci z prędkością światła. Szybko wróciliśmy do Warszawy i Jerzyk został poddany badaniu pani specjalistki z integracji sensorycznej. Wnioski nie były zaskakujące. Bo Jerzyk został pięknie i trafnie nazwany typem poszukiwacza. Tłumacząc Wam to taki typ co wszędzie wlezie i na dodatek posprawdza swoim językiem. I wcale nie ma przez to częstych biegunek i i tym podobnych rewolucji. Wniosek: nie sprzątać, nie zmywać, tylko odpoczywać drogie mamy!!! Brudne dziecko to szczęśliwe dziecko :)

Luty 2017

Znowu wyjazd do Warszawy na dłużej…, tfu……Jerzyk wraz z mamą i ciocią Basią zamieszkał u cioci Ewy i wujka Marcina w mieszkanku. Tu bardzo dziękujemy naszym dobrodziejom. Trzeba przyznać, że Jerzyk pomimo już 4 adresu zamieszkania w przeciągu ostatniego roku znosi to bardzo dzielnie. Gorzej z drugą częścią rodziny. Znowu uruchomiliśmy wspólne zajęcia z „Przystanią Szkraba”. Tym samym znów udoskonalamy się w alternatywnej komunikacji pozawerbalnej. A naszych fanów poprosimy o trzymanie kciuków…………..od teraz!!!

Styczeń 2017

Ferie,ferie, ferie….czekamy….no i ….byliśmy znowu w Białce Tatrzańskiej. Jerzyk poznał cudowną panią Małgosię i jej najbliższą rodzinkę. A to dzięki temu, że pani Małgosia zgodziła się zająć Jerzykiem na czas jazdy na nartach mamy, taty i Dasi. Ale mieliśmy rodzinną zabawę śniegową….Tu trzeba przyznać, że mamie najgorzej wychodzi, ale to nic, mama nie będzie się poddawać. Zresztą z każdym rokiem jazda na nartach wychodzi wszystkim coraz lepiej. W tym czasie Jerzyk trzyma kciuki by nikt się nie połamał bo kto się nim będzie zajmował??? Mądry chłopczyk, prawda???

Grudzień 2016

Czasem nam się wydaje, że jesteśmy sami w tym całym jerzykowym świecie. Widząc jednak ogromną ilość 1%-owych wpłat z różnych stron Polski odczuwamy Wasze gigantyczne wsparcie. Za wszystko co robicie dla Jerzyka i (pośrednio) całej naszej rodziny bardzo dziękujemy!!!

A teraz !!!

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam pogodnych, pełnych radości i rodzinnej atmosfery Świąt, wspólnego kolędowania i szaleństwa Noworocznego na śniegu. Niech Nowy Rok sprzyja Nam wszystkim!!!

Jerzyk wraz z kolczastą rodzinką

Listopad 2016

Miłość Jerzyka do siostry kwitnie. Uwielbiają się razem bawić, szaleć....kończy się to różnie. Nadmierna stymulacja błędnikowa Jerzyka, którą od czasu do czasu zawdzięcza siostrze doprowadziła małego do totalnej dezorientacji przestrzennej. Jerzyk kocha, gdy Daria gra na pianinie, flecie czy też harmonijce, zanosi się wówczas śmiechem. Zaplecze instrumentalne w domu wciąż się powiększa, a tata Czarek jest załamany ilością zajmowanej przez zabawki przestrzeni. Tłumacząc na język dorosłych- Jerzyk jest wszędzie......Już nawet kwiatki tracą liście pod wpływem manualnych testów przeprowadzanych przez Jerzyka. Odwiedziliśmy też Tęczę- było superzasto, powstał pomysł tablic dotykowych...a więc do pracy rodacy!!!
No i najważniejsze listopadowe wydarzenie:

Sto lat Jerzusiu kochany tylko w zdrowiu, pełnym poczuciu miłości, zrozumienia i wsparcia nie tylko rodzinnego. Kochamy Cię bardzo!!!

Jakby ktoś poszukiwał Jerzyka, co nam się czasem w domu zdarza, należy wziąć pod uwagę, że mierzy 102 cm i waży 14,850 g.......ale wagowo przypakował przez ostatni rok, ponad 2 kg, WOW !!!

Październik 2016

Jerzyk jest przedszkolakiem pełną parą. Doskonale rozumie PCS (komunikacja za pomocą obrazków - symboli) pokazujący przedszkole, cieszy się jak go widzi, zdarza się jednak, że nie ma ochoty na słoneczkowe towarzystwo w Kolorowej Szkole. Mama przeżywa szok- ponieważ Jerzyk w roku 2016 w porównaniu z wcześniejszymi latami o wiele mniej choruje. Nasz kolczasty prawie samodzielnie potrafi pokazywać makatony: "jeszcze", "koniec", "jeść", "kąpać". Świetnie rozumie pokazywane w książeczce komunikacyjnej symbole w postaci zdjęć i PCS. Wybiera w sposób bardzo świadomy spośród dwóch czynności, rzeczy. Podsumowując doświadczamy spektakularnego "cudu komunikacyjnego".

Jakbyście mieli ochotę popatrzeć co Jerzyk wyprawia w przedszkolu wejdźcie proszę do galerii w folder "Kolorowa Szkoła" i tam możecie podejrzeć Jerzykowe przygody w grupie "Słoneczek". Zapraszamy!!!

Wrzesień 2016

Przed nami kolejny rok przedszkolny 2016/2017. Jerzyk wytrwał w grupie słoneczek zaledwie tydzień - wredne bakterie i wirusy go dorwały. W tym miesiącu mieliśmy ambitne wyjazdowe plany - odwiedziliśmy Warszawę trzykrotnie. Jerzyk odbył kontrolę okulistyczną, alergologiczną, pedagogiczną z AAC i kontrolne EEG, które wykazało znaczną poprawę funkcjonowania łebka Jerzyka;) Ponieważ mama musiała wyjechać na staż - Jerzuś przebywał całe wieczory i noce z tatą przez aż pięć dni....i nikomu się nic nie stało - no -może tata trochę ucierpiał:) Mały kolczasty zniósł to bardzo dzielnie, nawet z tatą zawiązali tajemną, przytulankową umowę, która najwyraźniej sprawdziła się ku ogromnej radości całej rodzinki.

Sierpień 2016

Czas na wakacyjny wyjazd. Przed nami Kotlina Kłodzka. Zdobywamy kolejne szczyty- Jerzyk był na Szczelińcu Wielkim. Zwiedził w lektyce Skalne Miasto w Czechach i m.in. wieżę Skywalk w Czechach, twierdzę w Kłodzku i Kopalnię Złota w Złotym Stoku. Pokonywaliśmy przeróżne trasy w czasie których Jerzyk niejednokrotnie wyrażał głośno swoją fascynację jak i dezaprobatę:). Możecie obejrzeć mały zdjęciowy reportaż w naszej Galerii- zapraszamy do oglądania:) Było przemiło, tylko troszkę zabrakło słońca. Może następne wakacje wypadną pod tym względem lepiej... . Czego Nam wszystkim życzymy. Jerzyk na wyjeździe zaczął bardzo wyraźnie pokazywać makaton "KONIEC". A wygląda to jakby składał rączki do pacierza. Nawet gdy odmawia jedzenia pokazując "KONIEC", rozczula tym mamę, która wymięka, rozpływa się ze szczęścia i z uśmiechem na twarzy odstawia niedokończoną miskę....dziwne prawda???;) Dodatkowo - modelując prawą rączkę Jerzyka poprzez podtrzymanie za łokieć Jerzyk wraz ze słowem mamy: "JEDZENIE" pokazuje ten właśnie makaton. Po prostu CZAD !!!

Lipiec 2016

Co za lato- burze, słońce, deszcz, pioruny...ciemność. Brak prądu przez 2 dni, było ciekawie. Nawet huśtawka z wrażenia pod ciocią Basią się zerwała, na szczęście nikt nie ucierpiał. W tym miesiącu zawsze najważniejszą datą jest 15, bo wtedy siostra Jerzyka ma urodziny. Była super rodzinna imprezka. A dla przyjaciół i koleżanek kolejna w stadninie koni, gdzie nasza Daria wraz z przyjaciółką Kornelką wystąpiły w roli świeżo upieczonych 8-latek. Jerzyk został pod opieką babci na wypadek, gdyby nabrał ochoty na pognanie kłusem za koniem.....A tak z innej beczki pod tytułem AAC, porządkujemy materiały, tworzymy nowe zdjęcia, zmieniamy układ starych na pionowy. I tu niezmienne pomaga nam ciotka Emi- dzięki starenia!!!No i tata jak zwykle wykonał świetne zdjęcia!!! Dzięki tatusiu!!!

Czerwiec 2016

Czy tylko nam czas szybko płynie? Zaraz koniec roku przedszkolnego. Wszyscy się cieszą na nadchodzące wakacje. Jerzyk w II-gim półroczu z powodu wyjazdów, infekcji no i włączania leczenia przeciwpadaczkowego nie uczęszczał do przedszkola. Pomimo to jesteśmy dumni z naszego dzielnego kolczastego, bo jest fajnym, ciepłym przytulakiem :) Rozdaje mamie językowe buziaki...słodkie, niestety musi się oduczyć bo zostanie mu do starości a matka ze wstydu spłonie. Pojechaliśmy do Tęczy, pochwaliliśmy się postępami, dostaliśmy trochę zaleceń. Widzieliśmy się z Pawłem Zawitkowskim, bo z powodu comiesięcznego zdzierania butów na prawej nodze rodzice tracą portfele, tym samym otrzymaliśmy kolejne zalecenia, ale też dużo zachwytu nad jerzykową sprawnością i dzielnością w radzeniu sobie z przeciwnościami losu. No i co....znowu do pracy? czy tym razem wakacje? Co wybieracie???MY CHCEMY WAKACJE!!!

Maj 2016

Oj zasiedzieliśmy się w tej Warszawie. A Białystok wzywa na kontrolę audiologiczną. Pojechaliśmy do Poradni i poznaliśmy nową panią doktor-bardzo miła :). Uszy u Jerzyka w bardzo dobrej formie, a aparaty słuchowe w jeszcze lepszej. Nadszedł czas na spełnienie małego marzenia rodzinki Korzyńskich....czyli wczasy w Ierapetra na wyspie Kreta. No i tu się zaczyna cała historia. Aby Jerzyk przetrwał lot musiał dostać dużą dawką hydroksyzyny, niestety po 2 godzinach okazało się, że duża dawka to za mało. Więc otrzymał mega dawkę...dopiero było OK. Ale z niego "pakerman".........Na miejscu udało się zwiedzić ciekawe zakątki, zrelaksować nad Morzem Libijskim i prawdziwie odpocząć. Na pewno tam wrócimy....

Kwiecień 2016

Ciąg dalszy pracy. Witamy wiosnę i czekamy powrotu na stałe do domku. Mama Sylwia jest bardzo zadowolona ze wspólnej AACeowskiej pracy. Stworzyliśmy Jerzykowi segregatory, które ułatwiły znacząco codzienną komunikację z Jerzykiem. Bardzo dziękujemy pani Mai i pani Marii za zapał do pracy, chęci i czas poświęcony Jerzykowi. Wyjeżdżamy z Warszawy z poczuciem spełnionego obowiązku, ogromnym zadowoleniem z uzyskanych wyników, jak też z dużymi planami na przyszłość. I tu wcale nie ma ściemy, bo Jerzyk w tym czasie już sam zaczął pokazywać makaton" JESZCZE". Poza tym juz jakby były początki kolejnego makatonu "KONIEC". Ale to nie koniec....Odwiedziliśmy neurologa dziecięcego - dr I. Terczyńską, która potwierdziła niedowład prawej kończyny dolnej w stopniu lekkim. Wykonaliśmy u Jerzyka EEG po nieprzespanej nocy.....i..... mamy rozpoznanie- padaczkę. Po wspólnych konsultacjach z neurologami dziecięcymi Jerzyk będzie dostawał Depakine z szansą, że zagości w jego głowie większy porządek. Przy okazji może zacznie lepiej spać nocami, bo jak do tej pory codzienne zasypianie i niejednokrotne nocne pobudki to niezła impreza.....:(

Marzec 2016

Przyzwyczailiśmy się do nowych kątów. Nawet dobrze nam razem. Jest jeden wielki minus- mocno tęsknimy za tatusiem Czarkiem i kochaną siostrzyczką Dasią. Dlatego w każdy piątek pędzimy szybko do Łęgu i cieszymy się ze wspólnie spędzonego weekendu...Hip, hip, hurraaaa................W trakcie tygodnia razem z Basią ujednolicamy plan dnia, nagrywamy naszą pracę z Jerzykiem, analizujemy wspólnie na zajęciach. Opracowujemy przy tym strategie komunikacyjne po to by wszystkim wokół dać klucz do zabawy z naszym kolczastym Jerzem :). A najważniejsze, że mamy sukcesy- Jerzyk bardziej zwraca uwagę na zdjęcia i dokonuje świadomego wyboru między zabawkami.

Luty 2016

Przygotowania do przeprowadzki do Warszawy trwają. Mama wynajęła przytulną kawalerkę, w której zamieszkaliśmy. Nawet nasza kochana Basia zabrała się z nami. Zaczęliśmy intensywną współpracę z panią Mają i panią Marią z Przystani Szkraba, gdzie raz w tygodniu odbywaliśmy zajęcia z AAC. Powstał zarys planu podsumowania alternatywnej komunikacji pozawerbalnej u Jerzyka polegającej na zintensyfikowaniu codziennej pracy, uporządkowaniu jej i stworzeniu odpowiednich pomocy dydaktycznych. Tak więc DO PRACY!!!

Styczeń 2016

No i klops....mama dostała się na specjalizację .......a więc totalna zmiana planów. Oczywiście ciąg dalszy infekcji, przez co Jerzyk nie uczęszcza do grupy słoneczek. Ale..... najważniejsze przed nami...otóż jedziemy w góry na narty. Przygotowujemy się pilnie na odwiedziny Czarnej Góry. Jerzyk przygląda się mamie i siostrze Darii jak pilnie ćwiczą dziwne ćwiczenia przygotowujące do "slalomów" na zielonych trasach zjazdowych. W górach było super. Jerzyk twardo spędzał całe godziny wśród śniegu. Ćwiczył dzielnie chodzenie w pełnym zimowym umundurowaniu. Nie widział co prawda zjeżdżającej, zgranej kompani wyjazdowej( a było nas sporo, cały pensjonat zajęliśmy), bo jerzykowy wzrok sięga na odległość około 3 metrów. Ale bawił się świetnie i był naprawdę dzielnym śniegołazem. Wracając odwiedziliśmy ciocię Elę i wujka Grzesia - chrzestnego Jerzyka - w ich nowym, cudnym domku. Było miło i interesująco w towarzystwie psa Guapo.

Grudzień 2015

C.D. infekcji............Co by dużo nie marudzić czekamy na Święta Bożego Narodzenia. Ciekawe jak Jerzyk zareaguje na Mikołaja. Pewnie jak zwykle zrobi swoją poważną jerzową minę pt..."ale o co chodzi"...... :):):)

I NAJWAŻNIEJSZE!!!

Wraz z Jerzykiem wszystkim Naszym fanom chcemy podziękować za 1%- procentowy wkład, który co roku od Was otrzymujemy. Bardzo nas miło zaskakujecie za każdym razem pamiętając o Nas. A my staramy się nikogo nie zawieźć i reprezentować się tylko z najlepszej strony( tu trzeba się przyznać, że różnie nam wychodzi....;) Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia chcemy życzyć wszystkim wesołego, radosnego czasu wypełnionego miłością i marzeniami, które niech się spełnią w Nowym 2017 Roku!!!!!!!!!!!

Jerzyk wraz z kolczastą rodzinką

Listopad 2015

Odwiedziliśmy ortoptystę w Warszawie- utwierdzając się w przekonaniu, że oczka należy ćwiczyć ile się da. Byliśmy też na kontroli audiologicznej- uszy troszkę gorsze niż ostatnio. Zresztą nie ma co się dziwić, bo w tym miesiącu katar goni kolejny katar.....i.....końca nie widać. Jerzyk spędza mało czasu w przedszkolu. Ale za to wziął udział w pasowaniu na przedszkolaka. Wszystkich rozpierała duma jaki to już duży i fajny jest Jerzuś w towarzystwie koleżanek i kolegów z "Kolorowej Szkoły"
No i najważniejsze listopadowe wydarzenie:

Jak co roku życzymy Ci, abyś miał Synku kochany jak zawsze uśmiechniętą minkę i wspólnie z nami pokonywał wszystkie trudności. A więc 100-LAT!!!!!!!!!!!!!!!!

Podsumowanie: Jerzyk waży: 12.250g i mierzy 104 cm ( a dokładniej ubranka na rozmiar 104, a bez ściemy przy ścianie....97 cm???)

Październik 2015

Jerzyk wchodzi do Kolorowej Szkoły pewnym krokiem w towarzystwie mamy przez pierwsze trzy dni. Kolejne już sam. Pierwszy samotny dzień w przedszkolu skończył się ogromną skargą kierowaną do mamy po zajęciach: "jak mogłaś mnie zostawić":). W ciągu kolejnych dni Jerzyk zdążył zaprzyjaźnić się ze wspaniałą kadrą pedagogiczną. Grupa "SŁONECZEK" dzielnie pokonuje kolejne etapy AAC-eowskie( alternatywna komunikacja pozawerbalna) aktualnie korzystając głównie z MAKATONÓW. A mama przy tym mocno kibicuje stwierdzając w głębi duszy, że otwieramy kolejny etap edukacji Jerzyka- już coraz większego smyka. Prawie cały październik Jerzyk codziennie uczęszczał do przedszkola a cała rodzina Korzyńskich była dumna z niego.

Wrzesień 2015

Nasz kolczasty został zapisany do grupy przedszkolnej Słoneczek w "Kolorowej Szkole" w Ostrołęce. To oczywiście był wstępny plan, bo nie uczęszczał w miesiącu wrześniu ani razu. Przyczyniły się do tego wredne wirusy...ale ich nie lubię......Tak więc wrzesień upłynął nam miło w domku ze smarkami pod nosem. Jerzyk po wakacjach zaczął bardzo ładnie chodzić trzymając nas tylko za 1 rękę. Jest przy tym ciut leniwy, bo po małym odcinku siada na pupę, strzela focha i nie chce dalej maszerować:). Ale na pewno w swojej sprytnej główce ma plan pt. "zostanę maratończykiem".....hihihihihi. I tu nasz rehabilitant Paweł Zawitkowski powinien być bardzo dumny i w głębi serca zapewne jest.

Sierpień 2015

Kierunek Niedzica....było cudownie. Mieszkaliśmy w bajecznym miejscu z cudownym widokiem na Zalew Czorsztyński. Jerzyk co prawda porządnie się rozchorował już w drugim dniu pobytu, ale wspólnymi siłami pokonaliśmy infekcję i ruszyliśmy w góry. Tata Czarek został okrzyknięty siłaczem, bo niósł Jerzyka w nosidełku całą drogę na szczyt góry Turbacz, łącznie 18 km...kawał drogi. A w tym czasie Jerzyk bardzo namiętnie ciągał tatę za włosy....I choć mało brakowało, Tatuś na szczęście nie wyłysiał doszczętnie...:) A tak w ogóle, to wszyscy byli dzielni, ze szczególnym uwzględnieniem dzieciaków- największych zdobywców: naszej Dasi i jej przyjaciół - Przemka i Kornelki. Udało się nam wykonać kolejną super wystrzałową sesję zdjęciową dzięki ciotce Emilce- bardzo, ale to bardzo dziękujemy za Twoje wsparcie i cierpliwość dla Jerzozwierza ;).

Lipiec 2015

brrrrrrr....miało być ciepło a tu na myśl przychodzi tylko jedna piosenka "Jesień idzie nie ma rady na to "..... Odkryliśmy wieczorne spacery, po których Jerzy potrafi przespać całą noc. Tak więc spacerujemy intensywnie ćwicząc gołe stópki na różnych strukturach- zgodnie z najnowszymi zaleceniami naszego cudownego Pawła Zawitkowskiego. Z ważniejszych wydarzeń nastąpiła zmiana opiekunek Jerzowych. Teraz jest Basia- szalona, samozwańcza artystka i przyjaciółka naszej Rodziny:) Tym samym bardzo dziękujemy Gosi za ogromny wkład pracy, serca i duszy w codzienną pracę z Jerzykiem.

Czerwiec 2015

Długi weekend w Kazimierzu Dolnym w ulubionym pensjonacie "Willa Irys" z dużą ekipą współtowarzyszącą. Było wesoło, miło i bardzo ciepło. Basen orzeźwiał wszystkich a słońce kąpało w intensywnych promieniach. Wszyscy przecudnie się bawili. Jerzyk bardzo chętnie zwiedzał przeróżne zakamarki ogrodowe na szczęście omijając basen. Po krótkim wypoczynku wróciliśmy do domu marząc o przyszłych już zaplanowanych wakacjach. Odwiedziliśmy Tęczę i nastąpił koniec roku szkolnego.

Maj 2015

Same awarie....Gosia - kochana opiekunka Jerzyka rozchorowała się no i opiekę przejął dziadek Janek - z przeróżnym skutkiem. Jedną z ciekawszych historii była ta, kiedy Jerzyk wraz z dziadkiem zaliczyli drzemkę w basenie z piłkami. Mama Sylwia musiała włączyć 7 bieg...i ........długo by tak nie pociągnęła. Najważniejsze, że przetrwaliśmy i dalej się bardzo kochamy!!! Jak w brazylijskim serialu!!!

Odwiedziliśmy panią neurologopedę, która pokazała nam parę sztuczek jak aktywizować Jerzyka przy piciu- a to trudna sztuka. Jerzyk nie lubi pić- on po prostu połyka wlewaną ciecz do jamy ustnej gdyż nie ma innego wyjścia.....

Kwiecień 2015

Czas na Białystok i nasze konsultacje audiologiczne. Jerzykowe uszy nie zachwyciły pani doktor i nasz synek dostał skierowanie na drenaż obu uszu już po raz trzeci w swojej krótkiej historii niedosłuchu umiarkowanego. Z innych ciekawostek Jerzuś chce dużo chodzić - oczywiście z pełną asekuracją i pomocą rodziców. Tak więc spacerujemy z Jerzykiem dociskając jego barki zgodnie z kierunkiem grawitacji - jednocześnie odcinki lędźwiowe rodzicielskich kręgosłupów odczuwają duże zmęczenie:). Ale co tam, cel jest szczytny!!!

Marzec 2015

Udało się dotrzeć do Tęczy. I jak zwykle było bardzo miło. Pokonujemy kolejne trudności w makatonach i wyborach zdjęć na czarnym tle. Mamy tego pierwsze wyniki. Jerzyk wybiera spośród 2 zdjęć, najczęściej swoją ulubioną zabawkę. Potem z ogromnym zawzięciem bawi się i ucieka przed rodzicami, tak aby na pewno nikt jej zabrał. Naszym zadaniem jest nauczyć Jerzyka wyjmowania zabawek z pudełka- a nie lubi tego robić sam, zawsze prosi o pomoc. Mamy bawić się i uczyć co znaczy razem, daj i dalej utrwalać nasze edukacyjne zabawy zaczynając od zabaw tonalno-werbalnych, nauki części ciała przy lustrze jak i pokonywania trudności sensorycznych z przeróżnymi strukturami.

Luty 2015

Odwiedziliśmy naszą ulubioną panią doktor okulistę dr Seroczyńską- jest po prostu genialna. Jerzyk nawet jakby bardzo chciał nie byłby w stanie uciec przed nią. Bo przecież musi być przebadany porządnie. A w tym Pani doktor jest nieugięta- używając przeróżnych gadżetów, które zadziwiają nawet samych rodziców ,potrafi przykuć uwagę każdego dziecka. Mama miała chwilę grozy- okazało się, że Jerzyk ma obustronny zanik nerwu wzrokowego......ale po wyjaśnieniach i analizie wszystkich jego trudności wzrokowych wszystko ułożyło się w logiczną całość. Wniosek jest następujący: Jerzyk od zawsze tak widział, ale coraz lepiej potrafi korzystać ze swojego dysfunkcyjnego wzroku........uffffffffffffffffff. Czyli nic się nie zmieniło i nie musimy się borykać z kolejnym bardzo poważnym problemem. Nie jest źle!.... zawsze mogło być gorzej:)

Styczeń 2015

No i mamy NOWY ROK!!! A wraz z Nowym Rokiem cała Nasza rodzinka nowym krokiem.... A gdyby ktoś był bardzo dociekliwy to odkryłby, że my wszyscy idziemy "jerzykowym krokiem". Plany są bardzo ambitne, ale jak to mówią - od planowania do wykonania.. hoho - dłuuuga droga :).

Tak więc analizując powyższe stwierdzenie nie udało nam się dotrzeć do "Tęczy" ale za to odwiedziliśmy doktora Albrechta w Poradni Gastroenterologicznej i musimy przyznać, że było bardzo miło. Poza tym największym sukcesem okazał się wyjazd w góry. I tu Jerzyk nie miał wyjścia, bo cała załoga Korzyńskich chciała zjeżdżać na nartach a nasz kolczasty brnął w śniegu po pas i dzielnie przewalał hałdy śniegu.

Grudzień 2014

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia chcieliśmy serdecznie podziękować wszystkim naszym znajomym za ich wytrwałość we wspieraniu poczynań naszego kolczastego Synusia! Jednocześnie chcielibyśmy życzyć Wam radości, szczęścia, ogromu miłości i spełnienia w ten piękny i wyjątkowy świąteczny czas. Ściskamy przedświątecznie i Noworocznie - Jerzykowa rodzinka!

Listopad 2014

Chorujemy, chorujemy i końca nie widać........Jak nie katar to jakaś jelitówka......a przed nami cały sezon zimowy .bbbbbbbbbrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
Makatonów ciąg dalszy. Jerzyk zaczyna układać rączki do gestów. Cudownie. Pomimo infekcyjnych zawirowań, nasz Jerzuś jest bardzo pozytywnym przystojniakiem. Uśmiecha się przeuroczo. Wspaniale się przytula i całuje otwartą buźką. Coraz więcej chce chodzić za rączki i coraz dłuższe dystansy pokonuje. Kiedy się pionizuje to mamy wrażenie, że jest wysoookim facetem ;)

Październik 2014

Ciąg dalszy podroży. Odwiedziliśmy naszą ulubioną panią alergolog, bez której wskazówek byśmy nie wychodzili z infekcji. Kiedy tylko możemy, robimy ogniska z przyjaciółmi, pieczemy kiełbachę, chlebek, jabłka i pyszne ziemniaczki. Jak na razie Jerzyk nie zasmakował w ogniskowej kuchni. Natomiast bardzo polubił branie do rączki kamyka, oblizywanie go namiętnie i o dziwo próbowanie ugryzienia raz z jednej raz z drugiej strony. Marzeniem mamy i taty jest by tak kiedyś wziął do rączki jedzonko i sam zjadł...........Bo jak na razie tylko, a może aż chrupek kukurydziany wkłada do buzi, po czym robi wszystko by wypadł z niej jak najszybciej się da. Udaje się nam coraz więcej gestów makatonowych. Jerzyk rozumie je doskonale, wystarczy gest zapowiadający daną czynność i już szykuje się do działania. Wtedy mama ma cudne uczucie porozumienia z synkiem - jerzynkiem ;)

Wrzesień 2014

Jak mieliśmy w głowie głównie ogródek, wczasy i nasz domek to teraz machina ruszyła....W ten oto sposób odwiedziliśmy Kraków gdzie skontrolowaliśmy Jerzykowe oczka z zaleceniem ćwiczeń i mocniejszych okularów. Następnie była „Tęcza” gdzie poznaliśmy przecudnej urody nową panią psycholog. Tym samym bardzo dziękujemy pani Monice Orkan-Łęckiej za cudowną opiekę przez dwa lata nad nami. No i mama pojechała na świetnie szkolenie z AAC prowadzone przez panią Alinę Smyczek - polecam wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Pozawerbalna komunikacja alternatywna( AAC ) jest wspaniałą furtką do świata dla naszych dzielnych i wyjątkowych dzieciaczków. Z nowości - gdy przychodzimy po południu do domku i pukamy do drzwi Jerzyk wesoło do nas przychodzi i cudnie wita mamę wraz z Dasią. Bardzo miło z jego strony, prawda?

Sierpień 2014

Wczasy w Karpaczu. To był 300 % sukces. Nikt się nie pochorował, wszyscy uczestniczyli w codziennych wycieczkach i cudnie spędzali miły czas w okolicach Karpacza. Jak do tego dodam, że zgubiliśmy aparat słuchowy w samym centrum Karpacza - kilka kilometrów od naszego pensjonatu, a następnie został odnaleziony za pomocą” skaningu wzrokowego” tatusia Czarusia i wujka Rusiłka to wprost CUD W KARPACZU. To tak, jakby położyć ziarno fasoli kilka kilometrów dalej i powiedzieć: "a teraz to znajdź". Miło nam się mieszkało w Toreji- POLECAMY. Dużo zwiedzaliśmy, wspinaliśmy się i napełnialiśmy brzuchy w różnych restauracjach. Jerzyk dzielnie uczestniczył w naszych karpackich podbojach dając upust swoim emocjom wieczorem śpiewając płaczliwie przy gitarze i nie tylko.... Tak dobrych dni, pełnych relaksu, bez codziennego pośpiechu dawno nie mieliśmy. Już tęsknimy za kolejnymi wakacjami.

Lipiec 2014

Ukończyliśmy diagnostykę w Synapsis z bardzo dobrą wiadomością. Kolczasty, który jest teraz największym przytulakiem na świecie - NIE MA AUTYZMU, jedynie zaburzenia ze spektrum autystycznego. Wróży to lepszymi możliwościami terapeutycznymi dla naszej rodzinki.pl ;) Mamy ostatnie zajęcia w miejscowej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, kończąc tym razem rok szkolny 2013/2014 z nieco mam nadzieję lepszą opinią niż pół roku temu zarówno dla Jerzyka jak i dla mamy......Na koniec dołożyliśmy wizytę u naszej przecudnej pani neurologopedy - nowych zaleceń było oczywiście jak stąd do Moskwy....Próbujemy ułożyć sobie makatony, sygnały dźwiękowe i zdjęcia w logiczną całość tak, aby komunikacja z Jerzykiem wciąż się udoskonalała. No i ....WAKACJE......!!! hip, hip HURRAAAAA!!! Włączamy zupełny luz. Jerzyk raczkuje po całej działce. Nie boi się trawy, piasku, kory, kamieni a nawet błota. Uwielbia się wspinać na huśtawkę i gryźć ją namiętnie aż do czystego drewna. Z tego też powodu nie impregnujemy drewnianych elementów na działce ponieważ Jerzyk doznałby wszystkich niepożądanych efektów działania tych preparatów. Jeszcze trochę i zedrze sobie ząbki i co wtedy....( chociaż Tata coś może jednak poradzi? :) )

Czerwiec 2014

Udało sie przyjechać do Warszawy do Kliniki Gastroenterologii gdzie Jerzyk przeżył 24-godzinne badanie impedancji. A na deser była gastroskopia w znieczuleniu ogólnym. Przetrwał dzielnie i z dobrym efektem. Diagnoza następująca - refluks żołądkowo-przełykowy wysokiego stopnia. W sumie wiemy to od dawna, ale teraz upewniliśmy się, że poza tym nie jest najgorzej. Przy okazji zrobiliśmy kontrolę alergologiczną, która dała Mamie jak zwykle multum nowych informacji na temat odporności Jerza. No i rozpoczęliśmy maraton diagnostyczny w Synapsis. Przy tym wszystkim Jerzyk po raz kolejny porządnie się rozchorował...a przecież juz zima dawno poszła precz.....

Maj 2014

Wiosna....lalalalala. Nawet Jerzyk chętniej eksploruje ogrody domowe. Sadzimy wspólnie kwiatki, pyszną marchewkę, pietruszkę i inne warzywka. Przy okazji Jerzyk zapoznaje się ze smakiem piasku i ziemi....mmmmmmmmmmmmmm pycha. Wszystko po to by nasz twardziel rósł jak na drożdżach. A największa radość, że wreszcie można dłużej i efektywniej spędzić czas na podwórku. Pojechaliśmy do Białegostoku w ramach kontroli audiologicznej oraz wymiany wkładek do aparatów. Nastąpił przełomowy moment dla mamy Jerzyka- udało się jej pojechać na dwa dni szkolenia i nikomu się krzywda nie stała. Chłopaki wyśmienicie dali sobie radę, a Daria im dopingowała.

Kwiecień 2014

Nastąpiło zmówienie rodzeństwa przeciwko ich kochanej matce.....;)i Jerzyk wraz z Darią postanowili dostać biegunkę i wylądować na kroplówkach w uwielbionym już przez nich miejscu- Oddział Dziecięcy w Ostrołęce. Doszło do tego, że tata uzyskał tytuł „mistrza pielęgniarza” bo...mając na rękach Jerzyka z kroplówką odłączył Darii kroplówkę, która się skończyła i podłączył następną.......Muszę przyznać, że zgodna, acz nieświadoma współpraca rodzeństwa wycisnęła z Taty pokłady możliwości, o które w normalnych warunkach ciężko by go podejrzewać;). A w tym wypadku spisali się wyśmienicie. Po tych ekscesach pojechaliśmy do Tęczy- było miło jak zwykle i bardzo kreatywnie.

Marzec 2014

BRrrrr zimno. Gdzie ta wiosna.....zielona trawka......marzenie. Na chwilę obecną chłodno i zimowo. Jerzyk się rozchorował ale na szczęście Oddział Dziecięcy w Ostrołęce jak zawsze przyszedł mu z pomocą. Troszkę pomieszkał w szpitalu a na ciąg dalszy kuracji wróciliśmy do domku. W ten oto sposób zostaliśmy w swojskich klimatach i kurowaliśmy się marząc o wiośnie. Odwołaliśmy też planowaną przez nas diagnostykę gastroenterologiczną w Warszawie.

Luty 2014

Ciężka zima. Na razie nie chorujemy. Oby tak dalej. Ale przez te śniegi nie odwiedziliśmy „Tęczy”, bo ogromnie zasypało mazowsze a mróz dał się wszystkim we znaki. Ćwiczymy na platformie, czytamy książeczki, śpiewamy, mówimy wierszo-piosenki masażykowe, uczymy się podstawowych gestów z makatonu: jeszcze i koniec. Próbujemy wprowadzić stałe pokarmy niestety z nienajlepszym efektem no i najważniejsze: staramy się uchronić przed wrednymi wirusami i bakteriami których chyba nikt nie lubi na świecie.....może się uda.

Styczeń 2014

Czy mamy jakieś życzenia na Nowy Rok 2014?. Na myśl przychodzi nam tylko jedno: oby ten rok nie był gorszy od poprzedniego. Jerzyk pomału dochodzi do siebie po zapaleniu płuc. A cała rodzinka wybrała się na regenerację do Białki Tatrzańskiej, gdzie przemiło minął nam czas na stoku wśród przyjaciół. Jerzyk świetnie radził sobie z tłumkiem dzieci obecnych na wyjeździe używając przy tym swoich małych, ostrych ząbków- na szczęście obyło się bez większych ofiar. Przywieźliśmy ze sobą ostrą zimę na Kurpie- tak więc chowamy się w ciepłym, miłym domku z myślą o odwiedzeniu naszych ulubionych pedagogów w ośrodku "Tęcza" w Warszawie.

Grudzień 2013

Czekamy na Mikołaja....Na razie pomimo pierwszego zachwytu choinką, w szczególności kolorowymi światełkami po bliskim spotkaniu ze świątecznym drzewkiem Jerzyk postanowił omijać choinkę szerokim łukiem. A przecież sam jest jerzem i czasami kłuje( a dokładniej uwielbia gryźć....),jednak nie zaowocowało to wielką przyjaźnią z choinką....szkoda;))). W święta Jerzyk pochorował się porządnie, na szczęście kochane panie doktor oraz pielęgniarki z Oddziału Dziecięcego w Ostrołęce pomogły bardzo skutecznie i małymi kroczkami doszedł biedak do siebie.

Życzymy wszystkim Naszym przyjaciołom, znajomym i kochanej najbliższej rodzinnie wesołych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia. A na Nowy Rok 2014 przede wszystkim zdrowia, pogody ducha oraz samych dobrych dni i nocy...;)

Listopad 2013

Miesiąc rodzinnych wydarzeń. Urodziny Jerzyka i jego Mamy;)

Październik 2013

Kierunek Kraków...ale było przyjemnie, jeszcze pachniało ciepłą jesienią. Tym razem piesek Guapo ("synek" wujka Grzesia i cioci Eli:)) nie zaczepiał tak intensywnie Jerzyka. Można napisać, że robił to z dużym taktem;))) Pospacerowaliśmy po starym mieście, pogościliśmy się zdrowo a przy okazji skontrolowaliśmy oczka Jerzyka po operacji zeza w Krakowie. Wróciliśmy cali i zdrowi z poczuciem spełnionej misji.

Wrzesień 2013

Najważniejsze wydarzenie tego miesiąca to tzw. DOPEŁNIENIE CHRZTU Jerzyka. Szanownymi chrzestnymi stali się wujo Grześ i ciotka-klotka Marlenka zwana Meją. Wszystko się pięknie udało a mama ze wzruszenia aż parę łez zgubiła. Dziękujemy naszym chrzestnym i całej najbliższej rodzince za miłą obecność.

Delektujemy się ciepełkiem na dworzu spacerując, raczkując w trawie i bawiąc się w piaskownicy....oj jak się Jerzyk najeża gdy zostaje włożony do piaskownicy i mama sypie piaskiem. Aż czasem chce wymiotować, tak intensywne emocje towarzyszą małemu jerzozwierzowi. Zrobiliśmy wycieczkę do Warszawy do naszej ulubionej pani neurologopedy oraz odwiedziliśmy Białystok wraz z ciocią chrzestną i nawet udało nam się spędzić miło czas i zdrenować uszy w Klinice Laryngologicznej w Białymstoku.

Sierpień 2013

UPS..... mama wróciła do pracy...udało się wreszcie. Jerzyk został ze swoją ukochaną opiekunką Gosią. Muszę tu zaznaczyć, że dogadują się pierwszorzędnie i pracują przy tym równie intensywnie. Ten miesiąc wykorzystujemy na oswojenie się z nową sytuacją rodzinną. Udaje się to w 300 % dzięki czemu cała nasza rodzinka jest zadowolona. A to jest najważniejsze na świecie.

Lipiec 2013

Wczasy w Tyliczu. Było cudownie. Pyszne jedzonko, wspaniała zabawa dla dzieci i dorosłych. Jerzyk zaczął fajnie reagować na inne dzieci. Co prawda pochorował się troszkę, ale górskie powietrze i dobre klimaty pomogły mu wrócić dość szybko do formy. Siostra Daria po wyjeździe częściej zaczepia Jerzyka, który jest bardzo szczęśliwy z tego powodu. Odpoczęliśmy, pozwiedzaliśmy i pełni energii wróciliśmy w nasze rodzinne strony.

Czerwiec 2013

Główny cel to Kraków i operacja zeza. Zabieg odbył się bardzo szybko i równie szybko wróciliśmy do cioci Eli i wujka Grzesia-naszej krakowskiej rodzinki. A tu czekał na Jerzyka szczeniak Guapo- buldog francuski, który bardzo pokochał Jerzyka i przez cały czas koniecznie chciał go polizać, co Jerzyk przyjmował ze zmiennym entuzjazmem:)

Zrobiliśmy sesję zdjęciową z ukochaną ciotką Emilką i jej główną pomocą Mają. W trakcie sesji Jerzyk miał zderzenie z wielkim bębnem- no i musiał mieć wykonane zdjęcie rentgenowskie rączki by wykluczyć złamanie. Na szczęście rączka cała.....uf. ..a już po paru dniach nie było śladu.

Maj 2013

Wolne maje w domku....co za szczęście. Wszędzie dobrze ale w domu najlepiej. Mamy duże plany wyjazdowe. Korzystając z pełnej formy zdrowotnej Jerzyka odwiedziliśmy Warszawę- dwukrotnie, Białystok również dwukrotnie. Byliśmy w Tęczy, u naszej kochanej pani neurologopedy. Efekty są w postaci rozszerzonego planu zajęciowego.

Jerzyk uwielbia ryż, zabawa z nim to czysta przyjemność. Bawimy się też owocami, chrupkami, kawą i czym tylko można by jedzenie dla Jerzyka było przyjemnością i by mógł pokonać swoje małe jadłowstręty.

Kwiecień 2013

Czekamy na wiosnę.....bardzo.....Jerzykowa motoryka duża wciąż idzie do przodu. Aktualnie wspina się po wszystkim co może. Wchodzi na łóżka, fotele. No i nie potrafi zejść inaczej niż na tzw. główkę;/

Wielkanoc była iście zimowa, nawet zajączek zostawił prezenty-niespodzianki wśród śniegu u babci.

Jerzyk zaczyna też dużo gaworzyć, najczęściej sam do siebie narzekając na swój domowy los i raczkując wszędzie.....;)

Wymieniliśmy wkładki do aparatów słuchowych w Białymstoku. Wybraliśmy się do Krakowa i wstępnie ustaliliśmy termin zabiegu okulistycznego na prawe oko. A bezpośrednio po powrocie z Krakowa wylądowaliśmy w Oddziale Dziecięcym w Ostrołęce z powodu zapalenia płuc. Było na początku ciężko, ale z każdym dniem coraz przyjemniej ;) Dziękujemy całemu personelowi z Oddziału Dziecięcego za przyjazną i bardzo ciepłą opiekę.

Marzec 2013

Marzec, marzec pięknie się wystroił.....lalala....to Jerzyka ulubiona piosenka przy karmieniu. Jerzyk uwielbia jeść gdy się jemu śpiewa lub deklamuje wierszyk....niestety chyba się od tego uzależnił, bo bez tego ani rusz....I tu nasza ukochana pani neurologopeda kiwa drugim paluszkiem mówiąc no..no...no....

Udało nam się wykonać EEG ambulatoryjnie we śnie- wynik bez znaczących odchyleń od normy.

Jednym z największych sukcesów były trzy kroczki Jerzyka wykonane z podparciem rączek o kanapę i pufę. Jerzyk na swoich drobnych, sztywnych z niepewności nóżkach dotarł do celu........brawo nasz kochany synku!!!!

Luty 2013

Długa zima..... Mimo to dni mijają szybko. Niestety wciąż łapiemy jakieś wredne wirusy i bakterie...oj nie lubimy tych małych "robaczków" . To właśnie przez nie leczymy się na zapalenie płuc. Ale i w tym znaleźliśmy pewien plus- Jerzyk wreszcie nauczył się pić gęste i mega słodkie syropy oraz polubił smak wody. Próbujemy zaprzyjaźnić się z ryżem, bo fasola została już polubiona przez Jerzyka ;))))

Przez nasze choroby omijamy naszych specjalistów szerokim łukiem jednocześnie tęskniąc za nimi ;)

Styczeń 2013

Hu hu ha....nasza zima zła. Wokół dużo śniegu, zdrowy mróz i Jerzyk pierwszy raz w życiu na sankach wraz z siostrą. Pomalutku osiągamy kolejne etapy rozwoju motorycznego. Tym razem Jerzyk zaczął odkrywać ,że fajną sprawą jest wspinanie się na kanapę, a z czasem na fotel czy też łóżko. Cóż za piękną minę miała mama jak zobaczyła Jerzyka zgrabnie wspinającego się na rozłożoną kanapę - widok bezcenny......

Odwiedziliśmy Warszawę i Białystok uzyskując nowe polecenia i zalecenia od różnych specjalistów. Mamy się teraz bawić fasolą i ryżem.....na razie Jerzyk tego nie lubi. Bardzo szybko robi ble........W planie jedzeniowym Jerzyk ma zjadać coraz więcej grudek i coraz gęstsze struktury, eksperymentując przy tym z różnymi smakami i strukturami. Każdy posiłek mamy ma zaczynać się z Jerzykiem na kolanach przy towarzyszącym zachwycie jak dobre i pyszne jest jedzonko- a Jerzyk na to za każdym razem bardzo pewnie odpowiada i robi "BLE........" ;)

Jerzyk przyzwyczaja sie do pani Małgosi- jego opiekunki. Na razie są na etapie zapoznawania. A to wszystko przez to, że mama musi się uczyć do ważnego egzaminu i powolnego powrotu do pracy.

Grudzień 2012

Przygotowujemy się do Świąt Bożego Narodzenia- Jerzyk pilnie towarzyszy mamie w sprzątaniu namiętnie oblizując odkurzacz..... Nasz mały twardziel jest totalnie zafascynowany choinką. Uwielbia mieniące się bombki oraz łańcuchy, które by ciągał we wszystkie strony. Tak więc rodzice postanowili przywiązać choinkę do specjalnie zamontowanego kołeczka....

Przyjęliśmy Mikołaja, Jerzyk pięknie zaprezentował raczkowanie i na koniec się popłakał ;) Tym samym oznajmiając Mikołajowi, żeby sobie już poszedł. Święta minęły szybko i miło w rodzinnym gronie. A Sylwester jeszcze szybciej.

Życzy Wam Jerzyk- dzielny żołnierzyk!!!

Listopad 2012

Jerzyk jest wyjątkowo odporny na zawroty głowy, bo kto dałby radę poruszać się z jednego końca salonu do drugiego wciąż obracając się wokół własnej osi? Mama Sylwia i tata Czarek systemu poruszania "na bączka" na pewno nie opanowali:) Może Dasia - siostra Jerzyka? Jerzyk w tej czynności jest genialnym kombinatorkiem. Czasem trudno go znaleźć, bo lubi chować się w różne miejsca, a w szczególności w zakątki z kabelkami... pod napięciem - o zgrozo! Aż włos się na głowie "jerzy";).........Mamy ogromny sukces- pierwsze kroczki raczkowe w dniu urodzin mamy- wspaniały prezent. No i pomału pionizujemy się, na razie na kolankach.

Jerzyk uwielbia piosenki i wiersze Brzechwy i Tuwima, cieszy się całym swoim drobniutkim ciałkiem jak je słyszy. Za każdym razem chce jeszcze więcej i więcej, pokazując to poprzez dźwięk lub łapiąc za twarz rodziców. Potrafimy nawet porozmawiać gaworząc do siebie;)

Odwiedziliśmy naszą ulubioną panią neurologopedę i ośrodek "Tęcza". Mamy spory problem z jedzeniem, chyba Jerzy po prostu nie lubi tej czynności. Mamy więc plan zaprzyjaźniania się z jedzonkiem (duże marchewki, bułki, buły, fasola), mamy nadzieję, że pomoże.

Październik 2012

Tu też rodzice muszą napisać, że Jerzyk wcale nie zwolnił tempa swoich ruchowych szaleństw. Trochę został sfaulowany planowanym zabiegiem operacyjnym-zamknęliśmy stomię w Klinice Chirurgii w IMiDz. Całemu personelowi medycznemu dziękujemy za wsparcie i pomoc w tym czasie - pomimo krótkiego dyskomfortu, jaki z pewnością odczuł Jerzyk - było miło. Nasz dzielny bohater jak tylko poczuł przypływ sił, zaczął wspinać się po wszystkim co tylko znalazł w pobliżu... Dobrze, że nas wypuścili trochę wcześniej, bo wspiąłby się aż do samego sufitu... a mama jeszcze trochę straciłaby głos od ciągłego śpiewania i głowę od wymyślania różnych zabaw uprzyjemniających nam pobyt w szpitalu. Koniec jak to w dobrych historiach bywa jest szczęśliwy. Wróciliśmy cali i zdrowi do domku na przyjemną rekonwalescencję.

Wrzesień 2012

Ciąg dalszy wielkiego BUM ruchowego. Jerzyk siada swobodnie podchodząc do siadu z każdej możliwej strony. Co więcej, z brzuszka podnosi się i podpiera na rączkach i kolankach.... czyżby chciał niedługo wystartować???? Do tego wszystkiego wstąpiły w niego jakieś specjalne moce, bo przesuwa krzesła... uwaga... jedną ręką!!!.

Rodzice maja wrażenie, że Jerzyk nigdy nie ma czasu. Nie martwimy się tym faktem. Wręcz dopingujemy Jerzykowi... dawaj czadu nasz mały twardzielu. Oczywiście zwiedziliśmy w tym miesiącu okulistów w Krakowie i ogrom różnych specjalistów w Warszawie. Praca wre, a co najważniejsze widać efekty. Plan jest, więc oby było tak dalej.

Sierpień 2012

JA CHCĘ SIEDZIEĆ....TYLKO SIEDZIEĆ. Jerzyk dostał ruchowego szaleństwa. Pełza, próbuje sam usiąść, już udało mu sie parę razy. Jest wręcz ekstremalny, bo próbuje siedzieć bez podpierania się rączkami. Wtedy Jerzyk ma miękkie lądowanie...HIP, HIP, HURRA... Rodzice szaleją ze szczęścia. Tak ten mały twardziel kombinuje, że aż czasem mama za głowę się łapie i zastanawia głośno co to niedługo będzie. Za kolorową, świecącą i grającą zabawkę jest gotów zrobić wszystko (w tajemnicy napiszę, że potrafi sam zejść z naszej platformy do ćwiczeń by dostać się do celu.......UUUUUUUUUlala). Tyle miesięcy pracy, aż nagle wielkie BUM!!!!!! "tu miejsce na fajerwerki !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

Ale przecież nie może być idealnie, więc... wypadł nam dren z prawego ucha. Szkoda, mógł posiedzieć troszkę dłużej - wredny typek ;). Mieliśmy wycieczkę do Warszawy i Białegostoku do naszych mądrych specjalistów po pomoc i kolejne wytyczne. Prosimy o trzymanie za nas kciuków;)

Lipiec 2012

Jerzyk coraz bardziej lubi siedzieć z podporem, już nawet odrywa jedną rączkę po to by złapać zabawkę. Juz trzeba zapomnieć o wózku - nie znosi pozycji leżącej. "Ja chcę siedzieć" - krzyczy!!!;)

Odbyliśmy małą wycieczkę do Warszawy. Widzieliśmy sie z naszym kochanym Pawłem Zawitkowskim i uwielbianą przez nas panią neurologopedą - Pauliną Stobnicką-Stolarską. Odwiedziliśmy też Oddział Intensywnej Terapii, na której Jerzyk spędził sporą część swojego krótkiego życia i podrywał pierwsze w swoim życiu laski...;) Mamy już kolejny plan ćwiczeń ruchowych i logopedycznych na następny miesiąc. Byliśmy również w ośrodku "Tęcza" - było miło. Od września mamy co miesiąc regularnie odwiedzać tamtejszych specjalistów. Tak więc mamo, tato i Jerzyku do roboty.....;) Mamy tylko jeden problem - nie przybieramy na masie ciała - ważymy niecałe 7 kg... ale może będzie lepiej.

Czerwiec 2012

Hasło przewodnie - NIGDZIE NIE WYJEŻDZAMY, SIEDZIMY W DOMKU I DELEKTUJEMY SIĘ OGRODEM I PIĘKNĄ LETNIA POGODĄ ....................................... BYŁO PRZEMIŁO.

Jerzyk ma teraz wspaniały czas. Po trzech tygodniach noszenia aparatów słuchowych pojawia sie u naszego smyka gaworzenie. Jerzykowe DA, BA, BRR........ jest jak balsam na nasze rodzicielskie uszy. Czasem wydaje nam się, że umie powiedzieć NIE - oczywiście wtedy kiedy trzeba;). Codziennie przekręca sie z brzuszka na plecy poszukując wciąż nowych zabawek do stymulacji dotykowej, ciągłego gryzienia i eksplorowania różnych materiałów w swojej buźce. Jest wielkim przytulakiem i przecudnie odwzajemnia uśmiech. Jerzyk ma teraz juz 8 ząbków, 4 na górze i 4 na dole. Działo sie trochę przez te intensywne ząbkowanie, ale daliśmy radę :)

Maj 2012

Oj wydarzyło się... Wreszcie udało się Jerzykowi wykonać zabieg drenażu uszu. Żeby było weselej to razem z siostrą Dasią Jerzyk leżał w Klinice Laryngologicznej w Białymstoku. Dasi podcięto piękne i bardzo okazałe migałki podniebienne i gardłowy. Trzeba przyznać, że większe zamieszanie było przy Darii niż przy tym huncwocie Jerzyku - ale usunięcie migdałków jest mniej przyjemnym zabiegiem niż drenaż uszu. Zbadaliśmy ponownie słuch Jerzykowi. No i klops... niedosłuch obustronny ale na szczęście umiarkowanego stopnia. Po zabiegu nieco lepiej słyszy ale próg jest na poziomie 65 dB. Tak więc kolejny krok to aparaty słuchowe. Przynajmniej już wiemy jaki jest dalszy plan jerzykowy ;). Dużo się działo no i chyba zmęczeni jesteśmy tym ciągłym podróżowaniem.

Kwiecień 2012

Niestety, Jerzyka dorwało zapalenie płuc. Chyba siostra Daria przywlokła jakąś E-Bolę z przedszkola – swoją drogą niesamowite jest, jakie mutanty te dzieciaki wyhodowują bawiąc się razem... Ponieważ w ciągu nieco ponad miesiąca mały zaabsorbował 4 różne antybiotyki, tym razem dostał prezent w postaci wenflonu i leki dożylne... Pomogło, już po kilku dniach kuracji odzyskał wigor i apetyt...

Wreszcie udało sie odwiedzić Kraków i ciotkę Elkę. Plan konsultacji okulistycznej też wypalił.... ufff. Trzeba przyznać, że wybieraliśmy się na tą wizytę okulistyczną od ponad pół roku. Niestety zabieg na zeza może odbyć się dopiero w listopadzie 2012 - kolejki NFZ... wszyscy wiemy co to znaczy... no i do tego krakowskie wskazania anestezjologiczne... Po spędzeniu miłych dni w rodzinnym gronie wyruszyliśmy do Białegostoku, by położyć się na zabieg drenażu uszu.

Marzec 2012

Mieliśmy wizytę u okulisty- okazało się, że nasz synek ma jeszcze większą wadę wzroku (-12)... Zakładamy więc chłopakowi większe szkła (-8 i -7) i... nagle Jerzyk ewidentnie zaczyna jeszcze intensywniej widzieć świat wokół. Po zmianie okularów facet chętniej rozgląda się i zauważa coraz więcej szczegółów. Częściej też zadziera główkę do góry- bo widać tam coś ciekawego. A ze stałych ogłoszeń - przeżywamy kolejne zapalenie uszu..., NO I OSTATNIE szczepienie Synagisem... uffff... aby do wiosny...

Luty 2012

Jerzyk wykazuje pewne lenistwo - nie przekręca się. Za to jest rozkoszny, uwielbia towarzystwo i muzyczne zabawy. Mało przybiera na masie ciała. Jest to m.in. wynik ciągłych infekcji- po raz trzeci ostre zapalenie uszu. Efekt- nieudane przygotowania do zabiegu drenażu uszu. Zrobiliśmy EEG oraz kontrolne badanie echa serduszka - wszystko mieszczące się w Jerzykowej wcześniaczej normie. Rodzice niedługo osiwieją z przejęcia. Na szczęście Jerzyk ma częściej dobry niż zły humor. I to jest najważniejsze.

Styczeń 2012

W dniu 07.01 Jerzyk po raz pierwszy przekręcił się z brzucha na plecy. Pewnie musiał być bardzo zdziwiony – motyla noga – patrzyłem na podłogę, skąd tu sufit. Na pewno był ucieszony, że w końcu zrobił to sam. Nasz synek po raz drugi niestety przechodzi stan zapalny uszu i znów musi wcinać ten wredny antybiotyk - ble. Mamy przygotowywać się do zabiegu drenażu uszu na luty 2012. Jerzykowi znacznie poprawiło się napięcie mięśniowe, ale to zasługa codziennych ćwiczeń na bujającej się platformie na środku salonu oraz wspólnej pracy rehabilitantów.

Grudzień 2011

Jerzyk wciąż ćwiczy nad dobrą formą, może z czasem wypracuje bicepsy i kaloryfer na brzuszku... No i mamy pewien postęp - Jerzyk odkrył, że można podnosić nóżki do góry i dotykać swoje kolanka. Pilnie ćwiczy zalecenia naszej pani neurologopedy - zjada łyżeczką zupkę i kaszkę, mama zaś masuje buźkę głośno śpiewając ulubioną piosenkę: "masujemy buzię Jerzykowi lalala" przed każdym posiłkiem. Nasz synek poznaje instrumenty muzyczne, a z nich wszystkich uwielbia bębenek - prezent od rodzinki Kwietniowskich, śmieje się przy grze szeroko – mówimy wtedy że ma banana przyklejonego do twarzy. Nasz synek bardzo ładnie bawi się zabawkami wiszącymi nad nim, przyglądając się i manipulując nimi w swych małych ale już bardzo sprytnych rączkach.

Listopad 2011

Obecnie nasz synek ma 9 miesięcy wieku korygowanego, waży niecałe sześć kilo. Dwa z sześciu posiłków Jerzyk zgodził się łaskawie jeść łyżeczką. Leżąc na brzuszku z zainteresowaniem śledzi otoczenie podnosząc główkę, uśmiecha się rozbrajająco, głuży i ciężko pracuje nad zdobywaniem kolejnych umiejętności. Szczęśliwie nosi okularki ponieważ ma prawie minus 9 na oba oczka. Walczy z przewlekłym wysiękowym zapaleniem obu uszu przez co ma niedosłuch obustronny umiarkowanego stopnia. Uparcie ćwiczy metodą NDT-Bobath by robić postępy ruchowe. Jak na razie próbuje się przekręcać z brzuszka na plecy ale niestety to jeszcze trudna sztuka dla Jerzyka. No i kolejna dawka Synagisu dla naszego twardziela - na zdrowie synku!!!

Październik 2011

Ćwiczymy, zjadamy, ćwiczymy, zjadamy, kąpiel, zjadamy i śpimy... i tak w kółko. Deja vu :) Podaliśmy pierwszą dawkę Synagisu (preparat, który podajemy by uchronić dzieci z ciężką dysplazją oskrzelowo-płucną przed zachorowaniem na ostre zapalenie płuc przebiegające z niewydolnością oddechową). Koszt leczenia (niestety refundacja z NFZ-u nam się nie należy z powodu dojrzałego... wieku Jerzyka) na sezon zachorowań to około 25.000 złotych. ...teraz to na pewno osiwiejemy ...;)

Jerzyk coraz celniej trafia do zabawek, które wiszą nad nim. Dzięki wskazówkom Naszej pani neurologopedy Jerzyk znacznie szybciej i efektowniej zaczął zjadać posiłki łyżeczką. Hurra!!!

Wrzesień 2011

Wreszcie kontrolna wizyta u okulisty... wynik badania? - prawie minus 9 dioptrii na oba oczka. Decydujemy się na okularki (-4), które Jerzyk bardzo szybko zaakceptował i polubił - bo świat stał się wyraźniejszy. Pierwsza wizyta i zapoznanie się z neurologopedą - panią Pauliną Stobnicką-Stolarską, dużo ciekawych wskazówek i wprowadzenie łyżeczki do zjadania zupki. Ćwiczymy coraz intensywniej. Jerzykowi udaje się uderzać rączkami w wiszące nad nim zabawki. Nasz twardziel zaczyna zdawać sobie sprawę, że wokół niego dzieją się ciekawe rzeczy.

Sierpień 2011

Zaczęliśmy rekonesans dotyczący możliwości rehabilitacji malutkiego w Ostrołęce. Czekał nas wyjazd na liczne konsultacje lekarskie do Poradni w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie- Poradnia Neonatologiczna, Chirurgiczna. Jak również wizyta u pana Pawła Zawitkowskiego. Na szczęście udało się i wszyscy byli zachwyceni Jerzykiem, że tak świetnie daje sobie radę, pomimo wielu obciążeń, które wciąż utrudniały mu prawidłowy rozwój psycho-ruchowy.

Mama Sylwia ma wrażenie, że karmi na spółę z tatą Czarkiem 24h/dobę… Na szczęście okazuje się, że Jerzyk uwielbia huśtanie – sytuację ratuje wielka, rodzinna sosnowa huśtawka przy domu, która pomaga Jerzykowi w lepszym zjadaniu i wyciszaniu się na rękach u mamy.

Lipiec 2011

A więc zaczęła się prawdziwa Jerzykowa przygoda. Przed rodzicami nie lada wyzwanie pod tytułem: "Wytrwać"... Tak naprawdę to uczucie szczęścia, że wreszcie jesteśmy całą rodziną pomogło nam w początkowo trudnych chwilach. Trochę czasu minęło zanim Jerzyk przystosował się do swojego prawdziwego domu a wszyscy jego domownicy zapoznali się z temperamentem kolczastego siłacza. Jak już Jerzyk poczuł, że jest we właściwym miejscu zaczął delektować się jedzeniem. Delektować to dobre słowo, bo facet spędzał przy każdej butelce prawie godzinę czasu… ku przerażeniu rodziców. Zaczęliśmy uczyć się jeść zupkę za pomocą szpatułki- z początkowo kiepskim efektem – otoczenie Jerzyka po posiłku wyglądało jak po wybuchu bomby. Mimo wszystko nasza misja brzmiała: delektować się pobytem w domu i pilnie przestrzegać zasad pielęgnacji Jerzyka, której nauczyliśmy się od rehabilitantów z Instytutu Matki i Dziecka. I tu szczególny ukłon dla pana Pawła Zawitkowskiego i jego zespołu.